Ricerca unica sui genitori di bambini adulti con autismo che restano a casa: “C’è una lacuna nella ricerca su questi genitori”

– Non ho trovato nessun precedente studio svedese focalizzato esclusivamente sulle esperienze dei genitori che vivono con un figlio adulto autistico disoccupato, e ho ricevuto un’ottima risposta al mio appello. Molti dicono di essere grati di far parte dello studio, perché la situazione di vita dei genitori non ha ricevuto molta attenzione e c’è un bisogno represso di parlare delle loro esperienze, dice Malin Ljungberg.

Malin Ljungberg è una dottoranda presso l’Università di Stoccolma, una sociologa con una formazione di base in terapia cognitivo comportamentale. Ha anche lavorato per molti anni in una struttura di cura che accoglieva giovani con disabilità neuropsichiatriche e problemi comportamentali. Durante la mia formazione da sociologo sono entrato in contatto con la professoressa Ola Karin Schön, che tra l’altro conduce ricerche su giovani che Non lavora né studia Ha sottolineato che nella ricerca non c’era il punto di vista dei parenti.

– Anche quando lavoravo nella casa di cura, il mio cuore soffriva per i genitori, perché era difficile fare qualcosa per loro, e su questa base è nato l’interesse per il progetto di tesi, dice Malin Ljungberg.

Come studentessa di dottorato, ha ora iniziato la sua tesi che includerà diversi studi, tra cui uno unico Studio dei genitori. Nella prima fase, ora conduce una panoramica della ricerca per vedere quali conoscenze contiene oggi il campo di ricerca. Mostrò ciò che già sospettava; Esistono pochi studi internazionali e manca la ricerca svedese in questo settore.

Cosa ha dimostrato la ricerca precedente
Ci sono, naturalmente, articoli di cronaca e testimonianze sulla difficile vita quotidiana, con grande responsabilità e mancanza di sostegno sociale, vissuta dai genitori di figli adulti che vivono a casa con autismo. Ha un nido speciale, tra le altre cose Libri su Il rapporto sull’autismo in Svezia “The Lost Years”, che mostra che tutti i giovani con autismo non raggiungono i loro obiettivi scolastici e rimangono finanziariamente dipendenti dai loro genitori.

– Un medico potrebbe dire che lo sappiamo, che i genitori con figli adulti che vivono a casa si trovano in una situazione difficile, ma finora non è stata condotta alcuna ricerca al riguardo in un contesto svedese. Per comprendere un determinato gruppo dobbiamo esaminarlo nello specifico, motivo per cui ho voluto condurre questo studio, afferma Malin Ljungberg.

In collaborazione con uno dei suoi supervisori, Ola Karen Schön, ha ora scritto e pubblicato un articolo scientifico condizione È stato riportato lo stato delle conoscenze riguardo ai genitori responsabili della cura di giovani adulti con autismo. Sembra che la ricerca internazionale fino ad oggi sia stata condotta principalmente negli Stati Uniti e in Australia e si sia concentrata sulle madri della classe media che vivono con un figlio adulto affetto da autismo. Malin Ljungberg sottolinea che molti articoli scientifici provengono dallo stesso ricercatore e si basano su dati limitati. Tuttavia, ha individuato tre aree importanti: 1) sostegno, 2) sforzi di cura e benessere e 3) relazioni familiari nella vita quotidiana.

– Sembra esserci un bisogno insoddisfatto di sostegno tra questi genitori, poiché sono percepiti come troppo giovani, troppo disadattivi e privi di competenza nel campo dell’autismo. Anche i genitori credono che il sostegno emotivo sarà importante, ma descrivono che loro stessi devono essere agenti di cambiamento per il loro bambino e aiutare sia il bambino che gli altri genitori in situazioni di vita simili, dice Malin Ljungberg.

Nell’ambito degli “sforzi di assistenza e welfare” emergono diverse conseguenze negative per i genitori che si prendono cura dei loro parenti, come stress ed effetti percepiti sulla salute. Queste conseguenze aumentano se i giovani soffrono di cattiva salute o di comportamenti difficili, come minacciare o isolare il bambino o mostrare comportamenti autolesionistici, dice Malin Ljungskog. In modo simile, esiste una relazione tra gli impatti percepiti sulla salute dei genitori se i giovani hanno un basso livello di competenze quotidiane o se la famiglia sperimenta difficoltà finanziarie o limiti di tempo. Molti genitori provano anche un’intensa ansia per il futuro.

Gli studi sulle “relazioni familiari nella vita quotidiana” spesso ruotano attorno a comportamenti problematici e mostrano che quando tali comportamenti si verificano, influenzano tutti gli aspetti della vita quotidiana. I genitori parlano della paura degli eventi traumatici e dell’esperienza dell’isolamento, ma molti descrivono anche il loro grande amore per i figli e che aggiungono molto al genitore.

– Questi sono bambini amabili per natura e molte famiglie trovano le proprie strategie per la vita quotidiana, ma c’è uno stigma che circonda l’autismo e può essere un peso per i genitori. Penso che ci siano molte cose che ci ricordano la situazione svedese, anche se i nostri sistemi di assistenza sociale sono diversi. Ma ho ancora solo i risultati preliminari del mio studio con interviste, quindi non oso decidere cosa sia giusto tra la ricerca internazionale e la mia, dice Malin Ljungberg.

Studio dell’intervista continua
Nello specifico, per lo studio dell’intervista, ho cercato genitori in base a criteri specifici: genitori che convivono con un figlio di età superiore ai 18 anni, con autismo e disoccupati. Nella popolazione di fondo della ricerca precedente, ho cercato specificamente padri, preferibilmente nati fuori dalla Svezia e anche padri di ragazze con autismo. L’appello è stato pubblicato sul sito dell’Università sito web Si è diffuso attraverso i social media, attraverso opuscoli nei centri sanitari e attraverso organizzazioni come Autism Svizzera e Attention.

– Per ottenere le interviste giuste, ho anche messo insieme due focus group sui genitori, seguiti poi da quattro interviste pilota. Successivamente ho intervistato 20 genitori che avevano 22 figli, dice Malin Ljungberg.

Le interviste sono ormai state condotte e Malin Ljungberg è al centro delle analisi, con l’obiettivo di indagare la situazione di vita dei genitori, la loro quotidianità e le strategie. Riguarda tutto, dalla qualità della vita alle finanze. Naturalmente, non vuole approfondire le sue scoperte in anticipo, ma dice che probabilmente c’è molto da dire sul silenzio che i genitori sperimentano quando vivono con i loro figli adulti, che potrebbero essere stati esposti al fallimento e che non non voglio né oso fare un passo nella società.

– Esiste un sistema sanitario e assistenziale che non è realmente adeguato per questo gruppo di giovani con autismo, senza disabilità intellettiva. Sono loro il gruppo target della legge sugli aiuti e le prestazioni per determinate persone con disabilità, ma spesso non ricevono alcun intervento LSS. È davvero incredibile: come possiamo avere una carta dei diritti in cui i giovani con disabilità dovrebbero avere pieno accesso alla società e invece se ne stanno a casa, dice retoricamente Malin Ljungberg.

Che questo accada È probabile che ci siano conseguenze per i giovani e quindi per i loro genitori, ma la ricerca può, ad esempio, spiegare le conseguenze finanziarie, i congedi per malattia e persino la morte prematura?

– La questione è delicata: quali metodi di ricerca possono mettere in luce le relazioni causali? Attraverso il mio studio, non possiamo catturarlo, ma possiamo ottenere risposte su come i genitori vivono la loro condizione. In altri ampi studi prospettici, esiste un legame tra autismo e una durata di vita più breve, e sappiamo che i parenti che forniscono molte cure sono gravemente colpiti in termini di salute e accesso a un lavoro retribuito. Ma c’è una lacuna nella ricerca su questi genitori, quindi oggi non lo sappiamo.

Il vantaggio di nuove conoscenze
Il numero di persone con autismo nel mondo sta crescendo e invecchiando, e questo colpisce anche i genitori, poiché recenti ricerche hanno dimostrato che prendersi cura dei bambini con disabilità spesso diventa una responsabilità che dura tutta la vita. Malin Ljungberg spera ora che i suoi studi contribuiscano ad aumentare le conoscenze su questo specifico gruppo di genitori e costituiscano la base per interventi e sostegno.

-Abbiamo sempre avuto persone con autismo che svolgono il loro lavoro, ma oggi ci sono diversi fattori nella società che creano una situazione difficile per questo gruppo. La norma è studiare all’università, ma la nostra scuola è poco adatta ai giovani autistici, ci sono meno lavori semplici e stage e c’è anche molta mobilità del personale nel settore sanitario. Ma spero che la mia ricerca contribuisca a una migliore comprensione dei bisogni di sostegno dei genitori. Aiutando i genitori possiamo aiutare anche i figli adulti, afferma Malin Leonberg.