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La figlia di Lina, Lily, ha sviluppato un tumore rabdoide ed è attualmente in cura

La figlia di Lina, Lily, ha sviluppato un tumore rabdoide ed è attualmente in cura

Lo stesso giorno in cui abbiamo avuto sue notizie, Lena Jersevi, 27 anni, e sua figlia Lily di due anni, erano di nuovo in ospedale. I campioni di sangue vengono prelevati ogni quattro settimane, i polmoni di Lily vengono sottoposti a scansione TC ogni tre mesi e il suo cervello, colonna vertebrale e stomaco vengono scansionati tramite risonanza magnetica. I giorni che seguono una visita come questa, prima che Lena scopra se va tutto bene o se c'è un intoppo, sono sempre difficili, e non appena squilla il telefono, il cuore comincia a batterle più forte nel petto.

Tutto è iniziato a metà maggio 2022. Lena ha notato che qualcosa non andava quando sua figlia ha iniziato a vomitare e le sue condizioni generali sono peggiorate. La famiglia ha cercato aiuto al pronto soccorso pediatrico di Lund, ma è stata rimandata a casa. Il giorno successivo, Lily iniziò a “vomitare secco”, non apparve nulla e poi svenne tra le braccia di sua madre. Poi Lena ha chiamato il 112.

L'articolo in breve

• La figlia di Lina Jersevi, Lily, 27 anni, ha due anni, ha subito numerose operazioni e cure, ma ora è dall'altra parte.

• Lily soffriva di tumore rabdoide nel 2022, un tipo di cancro molto raro e aggressivo.

• Questa forma di cancro colpisce un bambino ogni tre anni.

• Lily ha eseguito 7 operazioni, 48 borse chemioterapiche, 10 radiografie e 40 anestesie.

La famiglia ha lottato e ora è dall’altra parte.

In ospedale con Lily.

In ospedale con Lily. Foto: privata

Ma ci sono volute cinque visite al reparto di terapia intensiva pediatrica prima che i medici mandassero Lily a fare delle radiografie e un’ecografia. Poi anche la madrina di Lily era in ospedale.

– Le ho detto che “non mi sorprenderebbe adesso se fosse cancro”, ricorda Lina.

La sensazione viscerale era giusta. Gli operatori dell'ospedale hanno chiesto a Lina di chiamare suo marito Anton e quando è arrivato hanno detto loro di prepararsi al peggio. Il peggiore è un tipo molto raro di cancro chiamato tumore rabdoide, che colpisce un bambino ogni tre anni.

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Viene colpito un solo bambino ogni tre anni

– Quando entrammo nel Reparto 64 a Lund, Lily era molto malata. Aveva un tumore al rene che misurava 11 x 7 x 7 cm. Potevano anche vedere che c'erano metastasi nei suoi polmoni. Fortunatamente le metastasi erano molto piccole, ma c'erano, ricorda Lena.

Quando in seguito iniziò a cercare su Google il rabdoidoma, non trovò quasi nulla.

– Poi ho capito quanto fosse insolito. Come avrebbe potuto Lily sopravvivere se non ci fossero state ricerche? Come posso parlare con qualcuno se in Svezia quasi nessuna famiglia ha vissuto una situazione del genere? Non mi sono mai sentito così solo come allora.

Pertanto, Lina ora sente che è ancora più importante condividere la storia della sua famiglia. In modo che la famiglia colpita non si senta sola.

Siamo andati vicini a perderlo circa sette o otto volte

Cosa hai imparato dalla diagnosi di Lily?
-Non ci è mai stata detta la scala, ma abbiamo capito che non era in disaccordo con essa. Ora che abbiamo parlato con lo staff in seguito, capiamo quanto sia stato brutto per lei. Che ci sono state molte volte in cui non pensavano che avrebbe funzionato. Lina dice: Siamo stati vicini a perderla sette o otto volte.

La prima volta che hai subito un intervento chirurgico, com'è stato?
– Le emozioni erano in fondo. Ci è stato detto solo pochi giorni fa che la probabilità che superasse la procedura era scarsa, inferiore al 50%. È stato un intervento d'urgenza perché il tumore era cresciuto e premeva su un grosso vaso sanguigno.

Tumore rabdoide maligno (MRI).

Uno dei tumori più aggressivi e mortali che colpiscono i bambini è il tumore brachiale maligno (MRT). Questa malattia è molto rara ed è causata da cambiamenti (mutazioni) in un gene chiamato SNF5 la cui funzione normale è impedire alle cellule sane di svilupparsi in cellule tumorali. Sebbene si manifesti principalmente nei reni, può essere riscontrato in altre parti del corpo. Si ritiene che la forma cellulare rabdoide sia l'espressione di una cellula maligna molto primitiva.

fonte: Consiglio di ingegneria genetica E Istituto Karolinska

Sapere che un bambino poteva morire durante un intervento chirurgico era terribile. Prima Lina pensava che quelle sarebbero state le ultime ore che avrebbe trascorso con suo figlio. Pensò a come dire addio.

– Quando è stata drogata e ha dovuto andarsene, è stato molto difficile. Le tenevo la mano e la baciavo sulla fronte. Pensavo che avresti potuto gestire la cosa.

Dieci ore dopo squillò il telefono e a Lina fu detto che era andato tutto bene.

– Quella notte, Lily è stata ricoverata nella PICU per poterla monitorare, e siamo dovuti andare a trovarla. L'abbiamo vista con il grosso cerotto sullo stomaco e tutti i tubi ovunque. Lina ricorda che stava dormendo tranquillamente.

Dobbiamo vivere la vita e non solo sopravvivere.

Sebbene la prima operazione abbia avuto successo, quella successiva è stata forse più difficile.

– Il nostro piccolo combattente si è ripreso e ha riacquistato le energie per affrontare un duro ciclo di chemioterapia. Questi farmaci chemioterapici la fecero ammalare gravemente, ebbe difficoltà a respirare, iniziò ad avere allucinazioni e divenne completamente senza vita. Ci sono state così tante volte in cui abbiamo pensato che l'avremmo persa.

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Seguirono 7 operazioni, 48 borse chemioterapiche, 10 radiografie e 40 anestesie. Poi la mia notte finalmente finì. Oggi è una ragazza forte che corre, gioca, ride e parla. L'assistenza lo monitora, perché c'è sempre il rischio di ricaduta.

Lina con la figlia Lily.Lina con la figlia Lily.

Lina con la figlia Lily. Foto: Sophie Gollberg

Va bene non sentirsi bene dopo un viaggio come questo

Cosa hai imparato in questo momento difficile?
-In questo periodo sono cresciuta molto come persona e ho imparato a non dare la vita per scontata. Fai cose che ti fanno sentire bene e non perché gli altri lo vogliono. La cosa più importante è che la vita va vissuta, non solo sopravvissuta. Ha anche imparato come affrontare lo stress e l'ansia che sperimenta nella vita quotidiana in merito alle ricadute. È normale non sentirsi bene dopo un viaggio come questo. Ti è consentito chiedere aiuto.

Come vuoi essere madre?
-Voglio essere la migliore madre per mia figlia, quella a cui può rivolgersi qualunque cosa accada. Voglio dimostrarle che anche se la vita è davvero dura, bisogna cercare di trovare un piccolo raggio di luce.

Cosa pensi del futuro?
-Spero che a Lily sarà permesso di essere solo una bambina e che non dovremo restare in ospedale più del necessario. Che possiamo sistemare le cose con lei. Speriamo di trascorrere la nostra prima notte di vacanza all'estero quest'estate!

Lily ha 2,5 anni.  Nella foto con mamma Lina e papà Anton.  Quest'estate sperano di poter viaggiare all'estero con la figlia per la prima volta.Lily ha 2,5 anni.  Nella foto con mamma Lina e papà Anton.  Quest'estate sperano di poter viaggiare all'estero con la figlia per la prima volta.

Lily ha 2,5 anni. Nella foto con mamma Lina e papà Anton. Quest'estate sperano di poter viaggiare all'estero con la figlia per la prima volta. Foto: privata