Evitare richieste estreme: soddisfacenti o no?

La psicologa inglese dell'età evolutiva Elizabeth Newson, lavorando in una clinica per bambini autistici negli anni '80 e '90, notò che un piccolo gruppo di bambini era sensibile alle esigenze tipiche della diagnosi, ma che assumevano forme estreme. Anche per evitare richieste. I bambini differivano dal resto del gruppo anche in una serie di altre aree e nel tempo il loro specifico modus operandi veniva identificato con il termine evitamento patologico della domanda. Da allora il termine ha guadagnato una certa attenzione. La British Autistic Society ne ha riconosciuto l'esistenza e la considera un sottoinsieme delle condizioni dello spettro autistico. In Svezia la diagnosi non viene fatta.

L’elusione patologica della domanda (PDA) è un fenomeno controverso. Ci sono opinioni divergenti sul fatto che l'evitamento delle richieste sia patologico (patologico), e quindi la diagnosi è stata ridefinita dal ricercatore svedese sull'autismo Christopher Gilberg in evitamento estremo della domanda (EDA). Oggi vengono utilizzati entrambi i termini.

Nell’agosto 2020, il gruppo Facebook svedese PDA è stato formato da May Jernkrok, uno di tutti i genitori che hanno cercato di capire da soli perché il loro bambino non veniva aiutato. Vede anche come i suoi figli cadono nelle crepe di diversi modelli esplicativi. Come altri “genitori PDA”, è diventata un'esperta nella sensibilità del bambino alle richieste e nel modo in cui si esprime.

All’inizio del 2024 il gruppo Facebook conta poco più di 1.300 membri. È rivolto a chiunque desideri condividere le proprie esperienze, saperne di più sul PDA o discutere e porre domande per aumentare la propria comprensione su come comprendere e rispondere ai picchi di sensibilità della domanda.

“La libertà e il controllo sono due bisogni forti che definiscono una persona con PDA. Ciò che l'ambiente dovrebbe fare è cercare di dare al bambino quanto più possibile. Ciò che è importante sapere è che le strategie che di solito sono raccomandate per i bambini con autismo. non farlo”. Questo non funziona con i bambini con PDA. Stabilire confini chiari e attenersi a una routine crea caos e crolli”, descrive May Jernkroek.

I genitori con figli molto sensibili alle richieste scoprono che le nozioni di buona genitorialità vengono gettate via. Così come le convinzioni sulle ragioni per evitare le richieste. L'esperienza dei genitori è che la sfida è trovare un equilibrio tra l'adattamento e il fare richieste in modo che queste non siano percepite come richieste. Ciò rende difficile il lavoro quotidiano, mentre ciò che funziona ora potrebbe non funzionare domani.

Il fenomeno che si manifesta come sensibilità a qualsiasi forma di domanda percepita, dove tutto nella vita quotidiana (anche i propri desideri, bisogni ed elogi) può innescare panico e chiusura.

Su un lato dell'illustrazione, c'è un'immagine di bambini e delle loro famiglie che affrontano problemi quotidiani molto complessi poiché molti bambini smettono di andare a scuola. L’altro aspetto solleva interrogativi su come la sensibilità ai requisiti potrebbe emergere in un contesto diverso. Il trattamento sembra essere molto cruciale.

Le descrizioni dei bambini affetti da PDA possono far venire in mente Pippi Calzelunghe – e come, se fosse stata una vera bambina oggi, sarebbe stata vista a quel tempo?

E se fosse cresciuta in una famiglia con adulti che avevano pretese e limiti, e loro dovevano andare a scuola e non potevano fare esattamente quello che voleva lei in quel momento? È possibile che se Bebe fosse stata una vera bambina del nostro tempo, esposta all'educazione dei genitori, ai compiti scolastici, alle regole e alle richieste, sarebbe crollata e si sarebbe diretta nella direzione esattamente opposta? È diventato un problema per se stesso e per la società invece dell'immagine di un bambino libero, competente e indipendente? Hai bisogno di una terapia di obbedienza?

I “bambini PDA” sono spesso descritti in termini di sentirsi a proprio agio con il gioco di ruolo, pieni di immaginazione e divertimento, non realmente socialmente competenti a meno che non siano autorizzati a dirigersi da soli, e bisognosi di essere alle loro condizioni per sentirsi in controllo. Non possono fare nulla che loro stessi non capiscano. Non perché non vogliano, ma perché non possono.

Tra le osservazioni raccolte sul PDA ci sono i primi segnali che indicano che il bambino potrebbe mostrare qualche ritardo nello sviluppo durante il primo anno. Non raggiunge gli oggetti né sorride in risposta e mostra precocemente evitamento passivo e resistenza attiva alle richieste e alle aspettative. Il modo in cui si verificano il rifiuto e l'evitamento segue un certo schema.

In modo confuso, molti sembrano esteriormente socievoli essendo educati. Ciò significa che i loro modi socievoli e socievoli, combinati con strategie di occultamento spesso sofisticate, nascondono le difficoltà che devono affrontare. I genitori testimoniano come gli operatori sanitari spesso incontrano un bambino verbalmente e socialmente verbale che stabilisce troppo contatto visivo, mentre un'indagine approfondita rivela problemi di autismo.

Caratteristico è anche il fenomeno Dr. Jekyll e Mr. Hyde, in cui l'umore oscilla alla velocità della luce dalla felicità alle esplosioni. Alcuni sono anche visti come “esagerati” o “manipolativi emotivamente”.

I bambini con PDA sono descritti anche in termini di capacità ben sviluppata di assumere ruoli diversi e di fingere completamente, al fine di proteggersi. E che hanno un contatto visivo relativamente maggiore e un tempismo sociale migliore rispetto ad altri nello spettro autistico.

A parte gli elementi comportamentali stimolanti, molti di loro sono descritti come allegri, creativi, saggi, affascinanti e socievoli.

La scelta delle parole ha un peso. I punti di vista si scontrano. Voci di spicco, come lo psicologo danese-svedese Bo Hegelskov, hanno criticato il fatto che, con la visione patologica dell'elusione della domanda, la responsabilità di trovare metodi educativi che permettano al bambino di trovare motivazione ricade sul bambino piuttosto che sull'adulto. Per soddisfare le richieste. Ciò a sua volta ha causato frustrazione tra i genitori che pensavano che si trattasse di un comportamento guidato dall'ansia che richiedeva di stare sempre un passo avanti rispetto a ciò che avrebbe potuto scatenare l'ansia del bambino. Il ricercatore sull’autismo Christopher Gilberg sostiene che non tutto può essere spiegato dall’ansia. Il suo punto è non smettere mai di fare qualcosa che susciti resistenza, come lavarsi i denti, anche se scatena un grave attacco di ansia. C'è consenso sul fatto che l'estrema sensibilità alle richieste può essere collegata all'estrema sensibilità alle impressioni che rende più intense tutte le esperienze degli organi di senso.

“PDA Stories” segue il dramma di come le persone hanno affrontato un modo “diverso” di lavorare nel corso dei secoli. Ciò portava di solito le persone colpite a sentirsi deluse dalla società e dall'assistenza e che spettava a loro stesse trovare risposte a ciò che stava accadendo e come affrontare ciò che gli altri non vedono ancora con gli stessi occhi.

I genitori di questi bambini sono spesso visti come genitori negligenti che non hanno la capacità di stabilire limiti e mantenere routine. Sebbene molti di loro abbiano difficoltà a comprendere e aiutare i propri figli, frequentano corsi, effettuano ricerche su Internet, leggono e formano gruppi di genitori e forum educativi per accedere alle informazioni mancanti nella società.

I bambini sono descritti come manipolatori, evitanti, egoisti ed esigenti.

“Si dice spesso che le persone con autismo abbiano bisogno di routine, struttura e prevedibilità, tuttavia, l’ambiente deve essere in grado di essere significativamente più flessibile quando si tratta di PDA. È necessario essere in grado di impegnarsi nelle scelte e collaborare con la persona per avere un maggiore senso di controllo è un atto di equilibrio costante tra prevedibilità e varietà nelle tue scelte, quindi i programmi giornalieri e settimanali regolari non forniscono la sicurezza che cerchi, ma potresti dover pensare fuori dagli schemi per trovare un livello adeguato di prevedibilità e varietà”, ha scritto My Jerncrok nella sintesi del PDA – i documenti che ha compilato affinché i genitori portassero all'incontro con la scuola, l'assistenza e i servizi sociali.

I confini e la routine hanno l’effetto opposto. L'estrema sensibilità alle richieste richiede qualcos'altro. – Perseveranza, ingegnosità e flessibilità nel trattamento. Fiducia, costruzione di relazioni, coinvolgimento, confidenza e controllo. Ciò manca di consigli di supporto da parte della professione, affermano i genitori di PDA.

In un'intervista stimolante, il padre di un bambino molto esigente descrive che suo figlio è un gatto tra i cani ma invisibile. Quindi tutti continuano a trattare il bambino come un cane e si sentono frustrati perché ciò che funziona per gli altri cuccioli non funziona per il gatto. Un buon modo per affrontare un gatto spaventato e leggermente ansioso è sedersi sul pavimento e interagire con lui con calma e attenzione. Non esagerare e non essere troppo ovvio. I gatti sono animali indipendenti, non animali da soma come i cani.

Secondo fonti inglesi e americane, ciò ha a che fare con il fatto che qualsiasi forma di coercizione e di richiesta può scatenare un'ansia di tipo panico e una sensazione di perdita di controllo, che a sua volta porta ad evitare tutto ciò che potrebbe scatenare questo disagio. A differenza dell'elusione della domanda dovuta alla sensibilità alla domanda, che è associata tra l'altro all'autismo, nella persona con PDA sentimenti di ansia e panico vengono scatenati anche dagli oggetti più quotidiani – per molti non vengono percepiti come una richiesta; Come alzarsi dal letto, lavarsi, andare in bagno, fare colazione, vestirsi, uscire… dove anche la volontà diventa un'esigenza, come giocare con un amico o partecipare ad un'attività divertente. Mentre la persona stessa può non rendersi conto che è la richiesta stessa a provocare ansia e resistenza. “Cedere” alla richiesta equivale a perdere il controllo, inducendo la persona (spesso inconsciamente) a ricorrere a diversi comportamenti per evitare quella determinata cosa, con un aumento del livello di ansia.

I genitori esprimono grande frustrazione per il fatto che la loro realtà viene interrotta dall’impegno e dalla competenza della professione – essenzialmente dovendo cercare supporto e conoscenza attraverso altri genitori che trovano su vari forum genitoriali e tramite il PDA in Inghilterra.

I genitori ricercano la conoscenza – consultandosi reciprocamente nei gruppi di genitori e nei forum dei genitori – per offrire il PDA come modello per spiegare i problemi dei loro figli alla cura e alla scuola. Sentono che spetta alla loro creatività trovare costantemente modi per rispondere ai propri figli in modo da non esacerbare la frustrazione e quindi provocare blocchi e crolli.

Molti testimoniano di essere visti come fastidiosi e di sentirsi messi in discussione e criticati nella loro educazione: “Non abbastanza chiari nello stabilire limiti e nel mantenere routine, coccole e arricciature eccessive”.

La neuropsicologa Maria Böhler è stata evidenziata come una delle poche voci all'interno della professione in Svezia che parte dalla prospettiva interna quando attira l'attenzione su un problema. Si chiede se non sia il momento di iniziare a usare il termine PDA per comprendere alcuni bambini e giovani le cui routine quotidiane, come lavarsi i denti, vestirsi, andare a letto e molte altre cose, provocano frustrazione, esitazione e rifiuto. Creare conflitti nelle famiglie. Crede che si dovrebbe considerare il PDA quando ci si confronta con bambini che soffrono di grave ansia, frequenti scoppi d'ira e una forte avversione per tutto ciò che viene percepito come impegnativo. La cosa difficile, spiega, è trovare l’equilibrio tra l’adattamento e l’esigenza, poiché i professionisti possono esigere soprattutto che “i genitori abbiano la possibilità di avanzare richieste”. Allo stesso tempo, i genitori descrivono che i loro figli non sono in grado di gestire alcuna richiesta e hanno bisogno di sostegno. Questo è il motivo per cui i genitori vengono abbandonati e necessitano di nuovi sforzi da parte della professione con terapisti familiari che conoscano sia la NPF (Disabilità Funzionali Neuropsichiatriche) che il PDA.

“Prospettive importanti che devono essere prese in considerazione allo stesso tempo, affinché gli sforzi siano orientati verso i casi più difficili e più impegnativi e affinché il concetto di PDA non venga diluito”, afferma Maria Bühler.

In Svezia, dal 2020 è in corso uno studio di ricerca sulla psichiatria infantile e dell’adolescenza a Scania e Göteborg, che dovrebbe essere completato entro la fine dell’anno. Lo studio esamina la prevalenza del comportamento patologico di evitamento della domanda tra i bambini e gli adolescenti indirizzati alla psichiatria infantile per un esame neuropsicologico. Lo studio esamina la relazione tra dotto arterioso e altre malattie psichiatriche, compreso il livello di funzionamento, la funzione cognitiva e la relazione tra dotto arterioso e stress dei genitori.