I genitori di bambini con disturbi alimentari spesso si sentono lasciati soli, senza aiuto e interrogano costantemente chi li circonda. La logopedista e dottoranda Kajsa Lam ha condotto interviste con venti genitori. Testimoniano una vita in cui i bambini hanno il completo controllo della loro alimentazione.
– Cagsa Lam dice che alcuni bambini semplicemente non possono mangiare, non importa quanto lo vogliano.
La ricerca internazionale mostra che circa un bambino su quattro ha un certo grado di difficoltà a mangiare, cioè problemi a procurarsi cibo a sufficienza. Tuttavia, fino a poco tempo fa, non esisteva una definizione internazionale dei disturbi alimentari nei bambini. Ma a gennaio 2019 è finalmente arrivato: Disturbo dell’alimentazione infantile (PFD). Questa definizione è il risultato dei parenti in Arizona, USA, che per molti anni hanno costruito un forum sui disturbi alimentari nei bambini. Nel tempo, la rete ha attratto i ricercatori più influenti su questo argomento.
Come mangia un bambino è più importante di quello che mangia
Ci sono anche molte buone maniere riguardo al cibo e al mangiare, dice Kagsa Lam. Il nostro primo e più grande compito è far mangiare il nostro bambino. Ma molti genitori non sanno come mangiano i loro figli. E nell’assistenza sanitaria, l’attenzione è stata spesso su ciò che i bambini mangiano, non su come. Fino a poco tempo fa, le difficoltà venivano chiamate il desiderio di mangiare, o anche il rifiuto di mangiare – qualcosa che indicava che un bambino poteva mangiare se solo avesse voluto. È un comportamento problematico. Non potrebbe essere più sbagliato.
Per soddisfare la definizione di PFD, è necessario, tra l’altro, che il bambino non riceva abbastanza nutrizione attraverso la bocca e che il problema persista per più di due settimane (senza che il bambino sia malato o che ci sia qualcosa che rende difficile mangiare con esso) tempo) e che il bambino ha una compromissione in almeno una delle quattro funzioni: funzione medica, nutrizionale, sensoriale orale e/o psicosociale.
Il fattore medico può essere una striscia di lingua molto corta, con la ricerca che mostra che il 4-12 percento di tutti i bambini nasce con esso. I problemi possono anche riguardare le scarse capacità motorie orali e la capacità di elaborare il cibo direttamente in bocca. O che la sensazione di avere del cibo in bocca è molto sgradevole. La sensibilità orale, che è la sensibilità fisica dentro e intorno alla bocca, può essere troppo alta o troppo bassa, e quindi rendere difficile mangiare.
Molte persone pensano che un logopedista faccia formazione linguistica e linguistica. Ma la logopedia ha anche l’importante compito di indagare e curare il motivo per cui alcune persone trovano difficile mangiare. Nei bambini con ritardo dello sviluppo, fino a quattro bambini su cinque possono avere difficoltà a mangiare.
Nomi come appetito o rifiuto di mangiare distruggono molto. Se pensi che sia una questione di volontà, non verrà fornito un aiuto adeguato. Questi genitori hanno già fatto tutto il possibile per garantire che i loro figli ricevano cibo a sufficienza. Non dovrebbero mai più sentire “Ci hai provato…”, o che “nessun bambino muore di fame in Svezia”, dice Kagsa Lamm.
Ha un progetto di ricerca in corso presso l’Università di Lund: Difficoltà alimentari nei bambini: la caduta e l’esperienza dei genitori. Kajsa Lam ha incontrato molti genitori disperati nel suo lavoro con studi di ricerca e nel suo lavoro di logopedista.
La stessa lotta di parole si ripete costantemente nei genitori. È stato come aprire un rubinetto quando ho chiesto loro di dirmelo. Combattono le cure, litigano a tavola, combattono di fronte a un ambiente incomprensibile che continua a dare “buoni consigli”… Allo stesso tempo, temono profondamente che la salute del bambino ne risentirà a breve e a lungo termine.
Conoscere i disturbi alimentari
Spesso è necessaria una visione olistica, afferma Kagsa Lam, ed è un approccio olistico in caso di difficoltà alimentari. In precedenza, i professionisti lavoravano sui tubi inferiori e trattavano solo in base alla propria area: cinematica orale, psicologica, medica, ecc. Sottolinea che i fattori alla base delle difficoltà alimentari possono lavorare insieme in modo molto complesso. Nel reflusso, ad esempio, quando l’acido dello stomaco rifluisce nell’esofago e spesso provoca dolore e nausea. Sapere che mangiare è doloroso può anche trasformarsi in un blocco psicologico.
Ma nonostante la complessità, Kagsa Lam vuole infondere speranza. Se un bambino riceve un sostegno e un aiuto adeguati, la maggior parte delle persone può addestrarlo a mangiare, almeno in una certa misura. Naturalmente, ci sono complicazioni mediche che in realtà rendono il mangiare fisicamente impraticabile. Potrebbe essere disfagia, poiché il cibo finisce invece nei polmoni. O che l’appetito è costantemente ridotto o assente. In questi casi, può essere necessaria una gastrostomia per garantire l’alimentazione. Ma anche in questi casi più difficili può essere necessaria una formazione all’alimentazione, anche per ottenere una buona condizione alimentare sociale e adatta a tutta la famiglia.
Il bambino ha bisogno di essere liberato dallo stress e dalla pressione e qui i caregiver e la scuola materna/scuola svolgono entrambi un ruolo importante nel fornire supporto.
Il suo consiglio per un ambiente che soddisfi i genitori di bambini che non possono mangiare: Ascolta. non chiedere. Supponiamo che i genitori abbiano già sperimentato tutto. Sentiti libero di offrire un aiuto tangibile: dovrei comprarti del cibo? Portare una sorellina per divertirsi?
Credo e spero che la conoscenza delle difficoltà alimentari sia in aumento. Nessuno dovrebbe lottare per ottenere aiuto – e c’è aiuto per ottenerlo, dice Kagsa Lam.
I risultati preliminari dello studio mostrano, tra gli altri:
- I genitori intervistati desiderano una conoscenza più basata sull’assistenza sulle difficoltà alimentari nei bambini.
- Vogliono aiuto urgentemente.
- Sono molto nervosi e temono per la salute e la vita dei loro figli.
- La vita è gravemente colpita. È difficile fare qualcosa di spontaneo e ci vuole un’enorme quantità di routine per rendere la vita insieme.
- Diventano molto felici, rilassati e grati quando vengono aiutati/ascoltati.
- La felicità quando un bambino può mangiare qualcosa è una gioia immensa, anche se sanno che potrebbe riuscirci solo questa volta.
- I genitori intervistati hanno sviluppato strategie per affrontare la vita quotidiana. Forse un genitore si occupa di tutto ciò che riguarda le difficoltà alimentari del bambino, mentre l’altro è responsabile di tutti i “servizi a terra”.
- Cercano di raggiungere l’accettazione in modo da non farsi prendere troppo dalla difficoltà. “Lo sapevamo semplicemente. Abbiamo dovuto combattere molto. Ma in qualche modo dobbiamo farcela”.
Contatto:
Kajsa Lamm, logopedista e dottoranda presso l’Università di Lund nel gruppo di ricerca: Children and Families Health, [email protected]
Pubblicazioni:
Elenco delle pubblicazioni disponibili Portale di ricerca dell’Università di Lund.
Ascolta Kajsa Lamm sul suo podcast di logopedia:
Un paio di voci dei genitori:
Madre di un ragazzo di circa 13 anni:
“Fin dalla nascita, il figlio è sempre stato difficile da mangiare, iniziare e trattenere il cibo. Le consistenze diverse sono la sua più grande difficoltà. La sanità non ha fatto molto per aiutare. Non siamo mai andati un po’ in spiaggia spontaneamente”. Il figlio è diventato sempre più selettivo. Significa viaggio “spontaneità” che dobbiamo assicurarci di includere ciò che gli piace, e ultimamente è diminuito un po’. Comunque, dovremmo avere le sue bevande nutrizionali, cannucce, dovrebbero essere ben refrigerate e non rischiare di prendere caldo dal sole. Un certo tipo di torta può andare giù E il tipo di cioccolato. Per noi, l’estate e le vacanze significano un eterno mistero. Raramente ci godiamo l’estate, è sempre così stressante non sapere se funzionerà con quello che abbiamo portato o se dobbiamo cancellare e tornare a casa altrettanto velocemente.”
Madre di una bambina di tre anni:
“Recentemente abbiamo iniziato a essere in grado di uscire un po’ più di prima. Una delle nostre figlie aveva circa 4-6 mesi, quindi allattava al seno solo in una stanza buia prima di andare a letto. Poi siamo rimasti a casa tutto il tempo, siamo stati fuori per un’ora ma corriamo sempre a casa. Tuttavia, mangiare fuori richiede totale tranquillità (niente altri bambini o distrazioni più divertenti) e un telefono cellulare senza programmi per bambini che lei possa guardare. Poi può succedere se siamo fortunati, almeno così puoi gestirlo più a lungo.”
Questo articolo è stato precedentemente pubblicato su Sito web dell’Università di Lund.
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