“Sono solo un po' stanco”

La splendida bellezza di maggio a Västra Grinderum e Jenny Dawn fanno una passeggiata mattutina con il cane Molly. Momento Instagram. o no.

La semplicità riflessiva nel pubblicare una foto è cambiata, il che è una cosa carina, quando si è resa conto che stava iniziando a pensare a quando e se fosse intelligente pubblicare foto naturalistiche durante il giorno. Cosa pensano gli altri? È ora di parlare dell'elefante nella stanza. “La vita va su e la vita va giù, la mia vita lo è un po' di più di quella delle altre persone. Ma loro hanno lottato nel corso degli anni per imparare ad accettarlo, anche se è difficile accettare che la vita sia una montagna russa . Ha ricevuto alcune critiche…”ha scritto su Instagram.

Cosa hai graffiato?

-Ho capito che i miei post restavano impressi negli occhi delle persone. Qualcuno ha provato una specie di gelosia: “Qui dobbiamo lavorare dalle sette alle quattro, e lei è nella foresta”. Speravo che le persone capissero come dovevo risolvere gli enigmi per mettere insieme la mia vita, ma d'altra parte non ero molto aperta riguardo alle mie diagnosi. Non sono i momenti in cui stai lottando che scegli di mostrare sui social media.

Per molti anni ha vissuto una vita di routine. Con le pause del sonno, non c'è molto sforzo. In una giornata tipo, ti svegli abbastanza presto, mangi tre uova, porti a spasso il cane, dormi, mangi il porridge con alcune bacche, ti riposi di nuovo e cerchi di passare un “pomeriggio e una serata ragionevoli”. Una piccola passeggiata serale fa bene. Sorride quando lo paragona a Skalman.

-Vivo sicuramente secondo il mio programma di sonno e alimentazione. Se prendo un caffè con un amico, imposto l'orologio su due ore, ed è quello che posso gestire. Se faccio qualcosa che richiede un piccolo sforzo extra, dovrei pianificarlo in modo da rimanere incosciente per alcuni giorni successivi.

C'è stata un'altra volta, quasi quindici anni fa. Ha lavorato, era una nuova mamma e si è formata.

Ma è successo qualcosa. I peli del corpo sono diversi. Attacchi di sonnolenza e mancanza di energia la costringevano a ritirarsi per lavorare dietro la porta chiusa del bagno per dormire.

-Altrimenti sarei crollato davanti al computer, incapace di restare sveglio.

Doveva tornare a casa dal lavoro, più spesso dei suoi colleghi, con sintomi diffusi della malattia. Quando ha cercato cure, dice, è stata fortunata.

– Ho avuto la fortuna di incontrare il medico che mi ha immediatamente mandato da un grande neurologo a Västerwijk, senza di lui probabilmente non sarei vivo oggi, e non credo che avrei potuto farlo.

È stato visto, ascoltato e raggiunto. Dopo aver aspettato e prelevato campioni, la risposta è arrivata, sospettava il medico. Narcolessia.

– Fin dall'inizio ero in congedo per malattia e ho ricevuto aiuto per trovare nuove routine e adattarmi alla mia vita quotidiana. Dopo la diagnosi mi sono stati somministrati anche dei farmaci per tenermi sveglio.

Al giorno d’oggi i farmaci li prendi solo quando ne hai veramente bisogno. Gli effetti collaterali sono peggiori della stanchezza.

– Per poter dormire quando ho bisogno di dormire, devo prendere dei sonniferi. Avevo mal di testa continui, palpitazioni cardiache, attacchi di stress e paralisi del sonno, che fa parte della diagnosi, di cui non si sa. se sei sveglio o dormi Sono peggiorati.

Cinque anni fa sono sorti nuovi problemi. Ho trovato difficile trattenere il cibo e ho perso molto peso.

-Mi è stata diagnosticata la malattia di Crohn. Il mio medico dice che a volte è ingiusto che se hai una malattia autoimmune, potresti prenderne un'altra.

Attualmente sta assumendo il quarto farmaco contro il morbo di Crohn. Altri smettono di funzionare o causano reazioni allergiche.

-Mi fanno un'iniezione ogni due settimane, che spegne il mio sistema immunitario e poi mi ammalo per qualche giorno. Se smette di funzionare, non rimangono molte opzioni, dovrebbe essere una sacca per stomia. Funziona, ma non è un'opzione divertente.

Ci è abituata. Trova gioia nella vita di tutti i giorni e nei giorni in cui si sente bene. Sappi che ci sono persone là fuori che stanno peggio e potrebbero crollare solo ridendo.

-Mi riprendo quando sono fuori, quello che posso gestire e il mio cane è molto importante. Quando devo descrivere com'è la mia vita a qualcun altro, sembra terribile.

Ma i commenti ben intenzionati di “forse un po’ stanco” sono difficili da accettare.

-Forse dovrei provare ad allenarmi per non sembrare malato.

Si rende conto che è possibile pungersi gli occhi quando è nel bosco mentre gli altri lavorano.

– Ma poi voglio dire “Cambia con me”. Il mio sogno è avere le loro vite. Se potessi lavorare otto ore, sarei entusiasta.

Cosa è cambiato di più da quando hai ricevuto la diagnosi?

– Sogni di come volevi che fosse la vita e di come pensavi che sarebbe stata. Penso che questo sia il peggiore. È una grande tristezza.