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Sempre più persone affette da SLA possono ricevere un aiuto respiratorio migliore – Gefle Dagblad

Sempre più persone affette da SLA possono ricevere un aiuto respiratorio migliore – Gefle Dagblad

Le persone affette da sclerosi laterale amiotrofica hanno bisogno di aiuto per respirare. Ma pochi hanno accesso al metodo più efficace. Andreas Palm, MD, Gavle, vuole cambiare la situazione e ha avviato uno studio di ricerca per far luce sul problema.

– Dice che è il bisogno, non il luogo di residenza, a determinare il tipo di trattamento che si riceve.

Ogni anno, circa 200 persone in Svezia sviluppano la sclerosi laterale amiotrofica (SLA). La maggior parte di loro ha tra i 50 e i 70 anni. Questa malattia è incurabile e porta ad un aumento della debolezza muscolare e dell'insufficienza respiratoria.

È disponibile un trattamento per l’insufficienza respiratoria. Ma non tutti i pazienti in Svezia sono idonei per il trattamento più avanzato. È questo il punto di partenza della ricerca condotta da Andreas Palm, primario e professore associato presso l'Ospedale accademico di Uppsala.

Andreas Palm, che in precedenza ha lavorato all'ospedale Gävle e vive lì da 25 anni, ha avviato uno studio per mappare il trattamento dell'insufficienza respiratoria nella sclerosi laterale amiotrofica (SLA) in Svezia. Vengono esaminate, tra l'altro, le differenze regionali che esistono per quanto riguarda l'uso di un ventilatore domestico, un dispositivo di respirazione che può essere utilizzato a casa.

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Esistono due tipi di ventilatori domestici. Uno è un modello in cui il paziente utilizza una maschera che copre il naso e talvolta anche la bocca. L'altra si chiama terapia ventilatoria invasiva e significa che attraverso una tracheotomia, che è un buco nella gola, al paziente viene fornito supporto respiratorio.

Quest’ultimo metodo può essere più efficace e contribuire a far vivere il paziente più a lungo. Ma in Svezia è usato molto meno che in molti paesi simili.

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Anche all’interno della Svezia ci sono differenze. Alcune aree sono più positive riguardo al trattamento rispetto ad altre. Gävleborg appartiene alle regioni in cui non viene utilizzato il metodo invasivo.

– Sarebbe un problema se l'accomodamento dovesse controllare il modo in cui viene trattata l'insufficienza respiratoria nella SLA. Non conosciamo l’entità delle differenze regionali. Questo è ciò che scopriremo nello studio, afferma Andreas Palm.

Andreas Palm, medico senior e professore associato presso l'Ospedale Universitario di Uppsala.  Foto: privata

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Perché l’assistenza sanitaria svedese è generalmente limitata nell’offrire trattamenti chirurgici per l’insufficienza respiratoria?

-Stiamo parlando di dottrine antiche. Durante la loro formazione, i medici hanno appreso che era sbagliato mettere i pazienti affetti da SLA sui ventilatori. Andreas Palm dice che vale la pena rilassare queste dottrine.

Pensi che più persone dovrebbero ricevere cure?

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– Sì, penso che più persone ne trarranno beneficio. Migliora significativamente la sopravvivenza nei pazienti idonei. Ma ci tengo a sottolineare che non è per tutti. Alcune persone soffrono di una malattia che progredisce molto rapidamente, come Boris Salming, nel qual caso questo trattamento non serve a nulla. Altri soffrono di complicazioni di diverso tipo, come ad esempio la demenza, e quindi neanche questo è un buon trattamento.

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Non è facile iniziare un trattamento come questo a casa?

– No, la paziente si fa un buco al collo e trascorre molto tempo in ospedale prima di poter tornare a casa. È necessario formare il personale e assicurarsi che tutto sia adattato. Ci sarà anche una forte pressione sui parenti che dovranno intervenire e diventare assistenti attivi. Ci sono molti ostacoli sulla strada. Questo potrebbe essere un motivo per astenersi dal fornire questo trattamento.

Andreas Palm ha ricevuto 1,5 milioni di corone svedesi dalla Heart and Lung Foundation per il suo studio sul trattamento dell'insufficienza respiratoria nella sclerosi laterale amiotrofica.