“Purtroppo, c’è ancora una percentuale molto piccola di coloro che hanno bisogno di ciò che viene curato a casa, e in molti casi le famiglie non riescono nemmeno a chiederlo”, afferma Charlotte Castor, ricercatrice in salute dell’infanzia e della famiglia presso l’Università di Lund .

Nel 2015-2018, da 50 a 60 bambini in condizioni critiche a Skåne hanno ricevuto cure avanzate a casa ogni anno. Non ci sono dati per gli ultimi anni.

In uno studio, Charlotte Castor ha studiato il numero e il numero di famiglie che effettivamente ricevono l’offerta e ha riscontrato una sponsorizzazione diseguale.

Sembra diverso, da zero a un accesso relativamente buono alle cure a casa. Le forze che ci ricordano la prospettiva di un bambino sono forti in modo diverso nelle aree e ben diverse nelle cure.

Anche nel resto della Svezia, l’assistenza è organizzata in modo diverso per poter proteggere i bisogni dei bambini e delle famiglie.

La vita di tutti i giorni significa molto

Poter prendersi cura di un bambino gravemente malato a casa è un modo per tenere insieme la famiglia e la vita quotidiana. Molte ricerche supportano questo. Il bambino sperimenta che va bene stare a casa con i suoi fratelli, i loro genitori e il gatto o il cane.

Quando un bambino evita le faticose visite in ospedale, può gestire meglio le sue energie. Riguarda la malattia che occupa meno spazio nella vita, dice Charlotte Castor.

Perché poi rimane più energia per fare cose normali e sane come andare a scuola o incontrare un amico. Il fatto che gli amici possano tornare a casa per un po’ significa molto, perché è un progetto più grande per i bambini e gli adolescenti visitare l’ospedale. Anche per fratelli e sorelle, la vita migliora quando la famiglia non deve essere distrutta da una degenza ospedaliera.

I fratelli spesso esprimono quanto sia meraviglioso sapere che i genitori sono a casa. Diventa incerto per i fratelli se ci sono sempre persone diverse che si incontrano alla porta dopo la scuola – a volte la nonna, a volte il vicino.

Foto: Sven Brandsma/Unsplash

I genitori si prendono una pausa

L’assistenza domiciliare per i bambini a Skåne si è evoluta dal 2013, quando il distretto di Skåne ha deciso che i bambini avevano diritto all’assistenza domiciliare avanzata, ASIH, indipendentemente dalla prognosi e dalla diagnosi. In passato, i team dell’ASIH erano abituati a prendersi cura di pazienti adulti e c’era una certa preoccupazione tra i caregiver riguardo all’assistenza all’infanzia.

– Ma si scopre che va bene, quando ci sono le condizioni giuste e il lavoro di comunicazione, dice Charlotte Castor.

Quando i genitori si sentono a proprio agio e la cooperazione tra la famiglia e gli operatori sanitari funziona, può sorgere ciò che Charlotte Castor descrive come una tregua pacifica.

Può succedere quando i genitori sentono che c’è qualcuno di cui assumersi la responsabilità e che non possono essere qui e ora con il loro bambino.

La comunicazione fornisce sicurezza

Una chiara comunicazione tra famiglia, assistenza sanitaria pediatrica e assistenza specialistica è fondamentale.

La fiducia nelle alleanze e la sensazione di farlo insieme crea sicurezza.

Anche quando la famiglia sta vivendo un grande dolore e ha perso il figlio, i genitori possono descrivere l’ultima volta a casa con calore. Ciò è dimostrato dalle interviste rilasciate da Charlotte Castor nella sua ricerca.

I genitori possono quindi dire: “Finalmente ci siamo divertiti insieme”.

Non solo cure di fine vita

Il diritto dei bambini scandinavi a ricevere cure avanzate a casa si applica indipendentemente dall’avvertimento e dalla diagnosi. Si tratta di comfort nelle ultime fasi della vita e di cure palliative, ma non solo. Possono essere anche bambini o giovani con malattie croniche o pericolose per la vita come la fibrosi cistica, malattie cardiache, cancro o malattie neurologiche, dove l’assistenza domiciliare può essere un importante contributo all’aumento del benessere. Ma anche se si tratta di trattamenti a breve termine per malattie come la malattia di Lyme, gli antibiotici devono essere iniettati quotidianamente.

“Altre forme di assistenza possono essere a casa quando l’assistenza pediatrica fornisce supporto per la cura di un bambino prematuro a casa o quando si contattano le infermiere o i fisioterapisti di un team per bambini con fibrosi cistica che effettuano visite a domicilio”, afferma Charlotte Castor.

Foto: Aditya Romansa/Unsplash

Scelta volontaria dei genitori

Non tutti i tipi di assistenza possono essere effettuati a casa, ma a volte ci sono ragioni mediche per le cure ospedaliere. Anche i genitori devono sentirsi al sicuro con l’assistenza domiciliare.

L’assistenza domiciliare dovrebbe essere sempre volontaria. Se i genitori sono preoccupati, i bambini adorano la carta assorbente e assorbono l’ansia.

I genitori dovrebbero essere aiutati ad ascoltare il bambino, i suoi bisogni e come si sente. Ciò è particolarmente vero per i bambini piccoli, che nascono prematuramente. Qui, i genitori svolgono un ruolo importante nello sviluppo e nel recupero dei bambini.

Gli assistenti digitali sono più popolari

Charlotte Castor ha anche condotto ricerche su come funzionano gli assistenti digitali nell’assistenza domiciliare. Poter inviare le foto del bambino e dei suoi sintomi e contattare le cure in tempo reale è un supporto per i genitori.

Il Covid ha dato una spinta all’era digitale. Ma quando hai una connessione nutriente attraverso ausili digitali, è importante non dimenticare di coinvolgere il bambino.

Per i bambini più grandi, gli ausili digitali possono significare una maggiore partecipazione in quanto possono connettersi con i caregiver. Ma ci sono studi che mostrano un accesso e un uso ridotti degli ausili digitali nella classe socioeconomica inferiore, incidendo sulla possibilità di cure uguali ed equa.

Charlotte Castor afferma che la partecipazione dei bambini e l’accesso universale all’assistenza digitale è qualcosa che continueremo a studiare negli studi in corso e futuri.

Non più costoso

In uno studio, Charlotte Castor ha esaminato i costi sociali ed economici dell’assistenza all’infanzia avanzata a casa e in ospedale. I calcoli includevano anche il mancato guadagno dei genitori e costi aggiuntivi, ad esempio i locali che avrebbero comportato una degenza ospedaliera.

La conclusione che possiamo trarre è che prendersi cura di un bambino a casa di solito non è diventato più costoso.

Fare confronti internazionali è molto difficile perché l’assistenza sanitaria è strutturata in modo diverso.

Sono necessarie maggiori conoscenze sulle cure palliative

Dal 2021, Charlotte Castor è leader nelle operazioni sui pazienti regionali per promuovere l’assistenza e la collaborazione ai bambini malati terminali nella regione di Skåne. Lì, lavora per aumentare le conoscenze sui bisogni speciali dei bambini nelle cure palliative, sia nell’assistenza sanitaria all’infanzia, nella riabilitazione dell’infanzia, nell’assistenza all’infanzia o nelle cure palliative specializzate.

– Il personale delle diverse unità ha dichiarato in un’indagine di percepire un elevato livello di conoscenza delle cure palliative per gli adulti. Ma l’efficienza è inferiore quando si tratta di bisogni dei bambini.

Molti paesi sono avanzati ben oltre la Svezia per quanto riguarda le cure palliative per i bambini, ma allo stesso tempo in Svezia stanno accadendo molte cose. Nel Southern Hospital District, un team di consulenti è in fase di sviluppo presso lo Skåne University Hospital. Il gruppo consultivo dovrebbe includere partecipanti di tutte le professioni di cura intorno al bambino.

Esiste un programma di assistenza nazionale e associato a questo, Charlotte Castor in collaborazione con i caregiver e il Regional Cancer Center ha sviluppato film introduttivi con un approccio palliativo quando il bambino è malato.

ascolta il bambino

Charlotte Castor sottolinea che non ci sono risposte semplici su come fornire al meglio l’assistenza domiciliare ai bambini gravemente malati. È importante ascoltare attentamente il bambino e cercare segnali su come si sente il bambino.

Oggi si aspira a un’assistenza centrata sulla persona, ma la quantità di spazio che i bambini possono occupare varia. Ma tutta la ricerca mostra quanto sia importante lasciare la vita di tutti i giorni, essere parte delle coccole del venerdì e poter accarezzare il gatto.

Testo: Jenny Lofttrop

Articolo uno Scienza e salute 284

Tesi di Charlotte Castor:

Servizi di assistenza domiciliare per bambini malati. Famiglia, sanità e prospettive economiche saneUniversità di Lund.