Il tennis da tavolo è sempre stato l'attività preferita di Moa Stäring.
Quando doveva scegliere tra l'allenamento di calcio e il backgammon, vinceva sempre la pallina più piccola. Le darò tutto.
La spedizione si è spostata da Östersund a Köping per frequentare la palestra nazionale di ping pong.
– Era il mio obiettivo fin da giovane e ci ho investito tutto. “Ma ho potuto andarci solo per pochi mesi prima di ammalarmi”, dice.
Moa Stärings sviene spesso e spesso soffre di sangue dal naso. I medici non hanno risposte, dicono che il suo corpo è stanco.
– Qualcosa non andava.
È stato impiantato un cardiofrequenzimetro.
– Ma c'erano solo sintomi vaghi e nessuna risposta definitiva. Ancora oggi mi chiedo se quello fu l’inizio di ciò che venne dopo.
Non sapevo cosa fosse la SM: 'Terribile'
Questa settimana segna il secondo anno da quando Moa Stäring è venuta all'asilo nido a Gävle, la città dove si è trasferita per studiare per diventare insegnante.
-Mi sentivo sempre stanco, perché non riesco a mangiare quanto gli altri?
All'improvviso compaiono nuovi sintomi. Non riesce a urinare e perde la vista durante l'attività fisica.
– Ho pensato: “Oh mio Dio, è strano, non riesco a fare pipì”. Pensavo fosse un'infezione del tratto urinario.
Dopo aver cercato gli stessi sintomi a Östersund, non si aspettava nuove risposte. Ma a Gävle le cose si muovono velocemente, come mi hai detto prima Si apre.
-Posso ancora pensare a cosa sarebbe successo se non fossi venuto a Gävle.
Alcune settimane dopo la sua prima visita all'asilo, ricevette la notizia. All'età di 25 anni le fu diagnosticata la sclerosi multipla, una malattia nervosa.
-Non sapevo davvero cosa fosse la SM. Ma è stato un vero sollievo avere un'etichetta che spiegava cosa c'era che non andava nel mio corpo.
-Una volta capito cosa significava, è stato terribile. Sentivo che c'era qualcosa che viveva nel mio corpo che non volevo lì.
I due anni successivi furono intensi.
Cos'è la SM
La SM è l'abbreviazione di sclerosi multipla, una malattia in cui numerosi cambiamenti infiammatori diffusi causano cicatrici e indurimento del tessuto nervoso.
La SM è una malattia infiammatoria cronica che colpisce il sistema nervoso centrale, ovvero il cervello e il midollo spinale. Circa 20.000 svedesi vivono con la SM. Tra questi, il 70% sono donne. La malattia spesso causa sintomi recidivanti sotto forma, tra gli altri, di disturbi sensoriali, difficoltà a camminare e a mantenere l’equilibrio, affaticamento e diminuzione del controllo della vescica. Oggi non esistono trattamenti in grado di curare la SM, ma esistono numerosi farmaci che agiscono per rallentare la progressione della malattia.
Nel sistema nervoso centrale ci sono fibre nervose che conducono gli impulsi tra il cervello e le diverse parti del corpo. Affinché gli impulsi possano essere trasmessi in modo rapido e fluido, alcune fibre nervose sono circondate da un grasso isolante chiamato mielina.
Nella SM, la mielina viene attaccata e danneggiata dal sistema immunitario. Quando la mielina è danneggiata, gli impulsi nervosi vengono influenzati e non possono essere condotti correttamente. Quando la mielina è danneggiata, si verifica anche l'infiammazione delle fibre nervose. Le alterazioni infiammatorie causano la formazione di tessuto cicatriziale, da cui la malattia prende anche il nome, cioè sclerosi multipla. Molte cicatrici. A seconda di dove si trovano questi cambiamenti infiammatori nel cervello o nel midollo spinale, svilupperai sintomi diversi.
La SM è seconda solo alla lesione cerebrale traumatica ed è la causa più comune di disabilità neurologica tra i giovani in Europa.
La SM è divisa in diversi tipi e si manifesta in diverse fasi. L'attività infiammatoria è elevata durante i primi 15-20 anni quando i nervi vengono attaccati e distrutti. Quindi l'infiammazione diminuisce drasticamente, ma compaiono sempre più sintomi. Ciò è dovuto a una combinazione di nervi danneggiati e normale invecchiamento.
fonte: Scatola cerebrale
I farmaci non hanno funzionato
È riuscita a ricevere farmaci per i freni due volte prima che i medici le dicessero che non aiutavano. La malattia è molto aggressiva.
Sta peggiorando. L'intestino smette di funzionare e sviluppa un buco.
Nel gennaio di quest'anno è stata sottoposta a un trapianto di cellule staminali.
Moa a volte si chiede se lei stessa capisce cosa è successo e cosa sta passando.
-Ho sentito tutto allo stesso tempo. Molta disperazione, ma mi sentivo anche speranzosa. Non è stata una decisione facile da prendere, trattamenti rischiosi con molta chemioterapia.
– Ma allo stesso tempo, sentivo di voler dare tutto alla malattia per potermene liberare ed essere di nuovo me stesso.
Moa Stäring ha rinunciato a riprendere il ping pong dopo che gli è stata diagnosticata la SM.
immagine: privato
Negli ultimi anni la vita ha ruotato attorno alla malattia e la malattia è diventata parte della sua identità.
Quest'estate si è sentita di nuovo se stessa.
Quando arriva il matrimonio, splendi.
– In questo grande dolore, il mio compagno Hinky era sempre con me. Ricordo solo di aver detto in preda alla disperazione che voglio essere in salute e fare tutte le cose normali, voglio sposarmi.
Durante il trapianto di cellule staminali e l'isolamento che ne è seguito, questa era l'immagine target.
– Mi sono sentito in quel momento, c'era un focus su qualcosa di buono.
“Ho imparato che questo è il dono che hai.”
Oggi sei ancora suscettibile alle infezioni dopo un trapianto di cellule staminali.
-Mi sento così male per la più piccola cosa. Ma mi sto riprendendo e sto cercando di guarire, e allo stesso tempo sto vivendo la vita che ho scelto: studiare all'università e diventare insegnante.
Sta nevicando a Gävle e mancano giorni al Natale, Moa decide di festeggiare con il suo partner a Gävle.
Dopo l'infezione con il virus RS, non è opportuno incontrare la famiglia a Östersund.
– Prenderemo le cose sul serio, prepareremo entrambi dei soffici biscotti. Sarebbe bello però. Ho imparato che questo è il dono che hai e devi prenderlo così come viene.
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