“Ho calcolato che per quasi 3000 notti non avevo dormito in pace.”
Juno, 8 anni, ha il diabete di tipo 1, una malattia che può essere pericolosa per la vita se non trattata adeguatamente.
La mamma single Emma lavora 24 ore su 24 per farlo sentire bene.
– È una malattia molto stressante e purtroppo colpisce tutta la vita, dice.
Nell’agosto 2014, la vita dell’odierna madre single Emma Mendrop è stata sconvolta. Un giorno si accorse che suo figlio Giunone, di dieci mesi, succhiava e urinava pesantemente. Il giorno dopo era anche lui letargico ed è stato portato via.
– Ho cercato su Google e ho letto che questi erano sintomi del diabete. Non ho capito niente, non pensavo si potesse avere da bambino ed è genetico.
Ha chiamato il centro sanitario che l’ha indirizzata al pronto soccorso dell’Huddinge Hospital. Una volta sul posto, Giunone ha dovuto fare pipì in una tazza. Poco dopo, i medici e le infermiere arrivarono di corsa: Giunone aveva il diabete di tipo 1. La situazione era critica. Normalmente, la sua glicemia dovrebbe essere tra 4 e 8, e la glicemia di Giunone era 57. Inoltre, aveva la chetoacidosi, una condizione pericolosa per la vita, il che significa che hai una mancanza di insulina. Sono stati inviati direttamente in ambulanza all’ospedale pediatrico di Astrid Lindgren.
– Non dimenticherò mai quanto velocemente ho guidato l’ambulanza.
Giunone è stato ricoverato nel reparto di terapia intensiva dove lo hanno collegato a tubi contenenti insulina. Quella notte Emma e Giunone si sedettero tra le sue braccia. Ogni tanto ancora non capisci quanto la malattia cambierà le loro vite.
– Ricordo quando il dottore e l’infermiera cercarono di spiegare la complessità della malattia. Tutto quello che pensavo era “Oh mio Dio, posso imparare questo, quanto può essere difficile”. Ma dopo poche settimane, mi sono reso conto che non era così facile come pensavo.
Meno di un giorno dopo, Giunone era sveglia e dovette tornare all’ospedale di Hudinge. Lì hanno dovuto trascorrere il fine settimana. Giunone fece il giro dei corridoi con un portaflebo, colpendo Emma sui talloni. Ogni mezz’ora, il personale medico lo pugnalava al dito per controllare la glicemia.
Le sue dita erano piene di punti neri.
Una volta tornato a casa, iniziò una nuova vita quotidiana.
– Prima ero una madre stanca di tre figli, ma poi non capivo cosa significasse essere veramente stanca.
I primi tre anni sono stati descritti come caotici, con scarso funzionamento dei dispositivi di assistenza e aumento della glicemia. Con i bambini piccoli, è difficile sapere se mangeranno molto o meno, quindi è difficile sapere quando assumere l’insulina.
Nessuno sa come comportarsi con un bambino così piccolo. È uno stress costante, devi lottare per stare al passo con la malattia. Ma con i bambini piccoli, sei sempre un passo indietro, non importa quanto tu lotti. I primi anni furono crisi e panico, e tutta la vita andò a sopravvivere.
Quando era giovane, Emma sentiva anche che stava abusando di suo figlio, ogni giorno, quando lo teneva in braccio per poterlo pugnalare con gli aghi.
– Sono fondamentalmente una persona stabile ma questo mi ha reso consapevole dell’ansia.
Avere un figlio con diabete significa vivere costantemente con l’ansia. Emma ricorda le notti in cui si è svegliata con Giunone che urlava in preda al panico.
Ho pensato di non aver dormito pacificamente per quasi 3000 notti. Quando i suoi assistenti ci hanno deluso, l’ho svegliato tremante e poco comunicativo. È un incubo. Se non ingoia rapidamente qualcosa di dolce, perde i sensi. Per osare dormire, condividiamo una stanza, così posso sentire se gli è successo qualcosa.
Il mio sogno più grande è rilassarmi dopo un’intensa giornata di lavoro. Ma per noi, la glicemia ci perseguita più di notte.
Ed Emma non si sente tranquilla nemmeno quando Giunone, che ora ha otto anni, è a scuola, anche se ha una risorsa. Non è certo che il fornitore possa gestire tutte le situazioni.
– È troppo estenuante per non fare una pausa. Non importa quello che faccio, devo sempre tenere d’occhio il telefono.
Ma nel corso degli anni, Giunone ha acquisito una comprensione della sua malattia.
– È saggio e perspicace. Sa che è una malattia pericolosa per la vita e quanto sia importante il giusto trattamento. Siamo una squadra ansiosamente tosta che un po’ le somiglia e un po’ contro il mondo.
Secondo Emma, c’è un’ignoranza del diabete nella società. Ad esempio, alcune persone pensano che tu abbia il diabete se mangi troppo zucchero. O che qualche ausilio come una pompa per insulina si prende cura di sé quando richiede impostazioni diverse. Ogni giorno richiede la pianificazione dell’insulina e dei pasti e il monitoraggio continuo della glicemia.
È una malattia molto stressante e sfortunatamente colpisce tutta la mia vita, e devo lavorare tutto il giorno per farlo sentire bene. Non c’è una decisione finale su come affrontarlo, e la cosa giusta non può essere fatta sempre. Ma una volta che va bene, dovresti divertirti, cosa che ho imparato.
I consigli di Emma ad altri genitori quando a un bambino viene diagnosticato il diabete
- Consenti a te stesso di soffrire e abbatterti.
- Fatti aiutare dagli altri se ne hai l’opportunità Chiedo molto supporto da altri nello stesso posto. Ho trovato persone che la pensano allo stesso modo nei gruppi di Facebook. Tuttavia, ci sono infinite informazioni nei gruppi e ognuno la pensa in modo diverso. È importante essere in grado di setacciare per essere in grado di gestire il flusso.
- Leggi tutto quello che puoi da solo, sulla malattia o sull’AIDS. Per noi ci sono voluti diversi anni prima che Giunone ricevesse l’aiuto più adatto a lui e che ci desse una migliore qualità di vita.
- Diventa membro di Scorte di diabete nel fienile. Tutto il denaro va alla ricerca sul diabete.
- Rimuovi tutto ciò che non fa risparmiare energia e prenditi cura di te. Amo il mio lavoro, che mi dà energia e formazione.
Fatti: Diabete Infanzia e Giornata Mondiale del Diabete
Ogni anno, 900 bambini sviluppano il diabete di tipo 1. La malattia sta diventando sempre più comune tra i bambini e gli adolescenti, il maggiore aumento riscontrato nei bambini di età compresa tra 0 e 5 anni.
È una malattia autoimmune in cui il nostro sistema immunitario uccide le cellule che producono insulina – senza insulina non possiamo vivere. Una persona affetta deve ricevere insulina per iniezione o una pompa per tutta la vita. Il diabete di tipo 1 non può essere prevenuto, ma può colpire qualsiasi bambino da adulto.
cade il 14 novembre Giornata nazionale del diabete È la Giornata delle Nazioni Unite per la Preoccupazione delle Malattie.
Fonte: Scorte di diabete nel fienile
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