Agli accademici viene assegnata la responsabilità nazionale per la maturazione del genere e i gravi sintomi cutanei

La clinica per le malattie sessuali di Akademiska ha una lunga esperienza nella cura di questi gruppi di pazienti. Queste sono malattie della pelle ereditarie e rare che sono difficili da diagnosticare. Alla reception, il paziente incontra un team composto da un dermatologo, un genetista clinico e un’infermiera della pelle. L’idea dell’assistenza nazionale altamente specializzata (NHV) è che la collaborazione attorno a questi gruppi di pazienti dovrebbe essere rafforzata in tutto il paese e portare a un’assistenza più equa, afferma Katja Holmgren, dermatologa dell’Academic Hospital.

Il National Highly Specialized Care (NHV) si riferisce alle cure più avanzate all’interno di diagnosi specifiche e dal 1 luglio 2018 ha sostituito il NHS. Si tratta di cure complesse, avanzate o che si verificano raramente. L’assistenza può essere fornita in un massimo di cinque unità nel paese.

L’attuale area è un gruppo di malattie della pelle ereditarie non comuni e in cui la diagnosi si basa sull’aspetto della pelle, sulle biopsie cutanee e sull’analisi del DNA. Secondo Katja Holmgren, negli ultimi 15-20 anni sono stati compiuti progressi, soprattutto nella diagnostica genetica. Ciò significa che vengono scoperte sempre più mutazioni che causano malattie, il che contribuisce a diagnosi e consulenza genetica più accurate. È anche più veloce con l’analisi del DNA e nella maggior parte dei casi è possibile ottenere una risposta entro 1-2 mesi. La diagnosi genetica viene eseguita in Clinical Genetics, il laboratorio accademico, che ha sviluppato analisi genetiche in collaborazione con Clinical Genomics Uppsala.

Le malattie veneree più comuni sono l’ittiosi, il cheratoderma e l’epidermolisi bollosa. Nell’ittiosi e nella dermatosi, la pelle è secca e spessa. La più comune è l’ittiosi lamellare in cui il bambino nasce spesso come un “baby colloide”, cioè ricoperto da uno spesso strato corneo, incapace di sudare. L’ittiosi integrativa causa problemi per tutta la vita come desquamazione generale, ispessimento della pelle e screpolature/vesciche. L’epidermolisi bollosa provoca la desquamazione della pelle simile a un’ustione. La pelle diventa fragile con vesciche e ulcere, che in alcuni casi possono essere localizzate sulle mucose. Un altro esempio è la malattia di Darier, che comporta lassità cutanea e cheratinizzazione della pelle, in particolare sul tronco e sul viso a causa di disordini cellulari. I pazienti hanno spesso problemi con le infezioni della pelle.

– Molte di queste malattie della pelle si verificano durante l’infanzia, ma in clinica incontriamo sia bambini che adulti. Intorno a questi pazienti, nel corso degli anni, abbiamo sviluppato strette collaborazioni con altre cliniche e specialità, ad esempio chirurgia pediatrica e pediatrica, otorinolaringoiatria e chirurgia della mano, nonché con un dietista e un terapista occupazionale. Katja Holmgren afferma che con l’assegnazione di assistenza nazionale altamente specializzata, questo lavoro sarà sviluppato e continuerà ad essere sviluppato.

Cinque ospedali saranno responsabili di gravi sintomi cutanei

Il 24 maggio è stata inoltre presa una decisione sull’assistenza nazionale altamente specializzata per i sintomi cutanei gravi, il che significa che l’assistenza è concentrata in cinque ospedali. Ciò che è coperto sono principalmente condizioni causate da dermatosi (una malattia ulcerosa della pelle che inizia con piaghe nella mucosa orale e può colpire sia persone giovani che di mezza età), interazioni farmacologiche, pioderma gangrenoso (una malattia infiammatoria insolita della pelle, che non è causata da infezione, che porta a un accumulo di cellule morte, tessuti e detriti cellulari) e idrosadenite suppurativa (una malattia infiammatoria cronica che colpisce le aree delle ghiandole sudoripare, in particolare sotto le ascelle, l’inguine e la pelle perineale).

Un vantaggio di una maggiore focalizzazione dell’assistenza è che è possibile fornire ai pazienti un’assistenza più personalizzata. Queste sono diagnosi insolite poiché devi vedere i pazienti regolarmente per mantenere la competenzaE dice Claes OgerbergE Dermatologo presso l’Ospedale Universitario.

Inoltre, è necessario che un gran numero di pazienti sia in grado di condurre e sviluppare una ricerca traslazionale più significativa, in cui i problemi nell’assistenza sanitaria vengono identificati e diventano oggetto di ricerca e sviluppo preclinici con l’obiettivo di migliorare i metodi diagnostici o terapeutici. Un altro vantaggio è la stretta collaborazione con altre aree dell’ospedale che sono diventate cure nazionali altamente specializzate: gravi ustioni e malattie veneree.

Per maggiori informazioni/colloqui sulle malattie veneree, contattare:
Katja Holmgren, dermatologa presso l’Academic Hospital;
0764963697, [email protected]

Marie Virtanen, dermatologa dell’Academic Hospital;
0736506415, [email protected]

Per ulteriori informazioni/interviste sulle condizioni cutanee gravi, contattare:
Klas Aggerberg, MD, dermatologo presso l’Academic Hospital;
0761054906, [email protected]

Fatti: assistenza nazionale altamente specializzata nell’ospedale universitario

• Alcune cure per l’endometriosi (chirurgia)
• Esame e trattamento chirurgico dell’epilessia
• Estrazione di defibrillatori (incluso ICD)
• HIPEC (chirurgia cellulare dell’anca combinata con chemioterapia a caldo nella cavità peritoneale per pazienti con carcinoma peritoneale metastatico)
• Paraganglioma della testa e del collo
• Chirurgia craniofacciale
• Tumori neuroendocrini addominali e tumori avanzati della ghiandola surrenale nonché processi cardiometabolici associati a NET
• osteogenesi imperfetta (OI)
• Colangite sclerosante primitiva (malattia del dotto biliare PSC)
• Amiloidosi sistemica
• gravi ustioni
• Disturbi alimentari difficili da trattare, compresi quelli dei bambini
• Shunt intraepatico transgiugulare (TIPS), che include il trattamento endovascolare contro le complicanze della cirrosi.
• Cure specifiche per la sindrome di Moyamoya (una malattia dei vasi sanguigni nel cervello)
• il sesso matura
• gravi sintomi cutanei
• Riabilitazione intestinale per bambini

Fatti: National Highly Specialized Care (NHV)

Il 1 ° luglio 2018, il NHS è stato sostituito dal National Highly Specialized Care (NHV), che si riferisce a cure più avanzate all’interno di determinate diagnosi. I distretti richiedono costantemente permessi. Il National Board for Health and Care indaga e il National Highly Specialized Care Board decide quali ospedali subentreranno. L’assistenza è finanziata con fondi pubblici e condotta da un massimo di cinque unità nel paese. Si tratta di cure in cui solo pochi badanti nel paese possono soddisfare i requisiti di competenza, disponibilità e lavorare in team multidisciplinari. Lo scopo di concentrarsi su alcuni siti è soprattutto quello di far progredire la conoscenza, la qualità e la sicurezza del paziente, nonché di utilizzare le risorse in modo efficiente.