Adiba sulla sua quarta linea di trattamento chemioterapico orale. Lo mangiava da sette mesi e, in media, lavorava per undici mesi prima che le cellule tumorali diventassero resistenti. Adiba spera che funzioni più a lungo, poiché ha un’altra linea di terapia orale disponibile prima che arrivi il momento della chemioterapia EV. Tuttavia, causano effetti collaterali peggiori degli effetti collaterali orali e sono molti. Adiba mangia 154 pillole a settimana per poter vivere.

Il cancro al seno è una malattia invisibile che uccide l’interno. Il mio corpo è come un uomo di 80 anni, il mio scheletro è molto fragile e ho un dolore così terribile. Inoltre, ho avuto un diabete temporaneo come effetto collaterale e recentemente ho avuto una diarrea così grave che sono finito al pronto soccorso. Ma nonostante questo, amo la mia vita, quindi probabilmente sono la persona più felice dell’intero quartiere! Per me, la vita è incredibilmente preziosa e speciale, dice e aggiunge:

– Ma è chiaramente spaventoso andare troppo lontano. Ma la cosa bella è che tre di questi farmaci non erano sul mercato cinque anni fa. È bello vedere quanta vita ho vissuto grazie alla ricerca.

Adiba Barney vuole influenzare la ricerca

E questa ricerca è proprio ciò che interessa ad Adiba. Come paziente che difende la diffusione del cancro al seno, fa ogni sforzo per influenzare i responsabili delle decisioni per aumentare le risorse finanziarie per la ricerca su questa particolare malattia.

Negli Stati Uniti, è noto che circa un terzo dei pazienti con stadi iniziali di cancro al seno finirà per diffondere il cancro al seno. Questo è un numero di cui non si è parlato in Svezia, e l’assistenza sanitaria non ne parla ai pazienti, spiega Adiba e continua:

Personalmente, credo che si dovrebbe fare più ricerca sulle cellule di cancro al seno inattive, le cellule che si sono diffuse e che vengono in mente piuttosto che formare tumori. Potrebbero essere necessari anni prima che inizi a dividersi e formare tumori. Come ci metti sopra il cavolo prima che “si svegli”? Non dovremmo morire per questo!

La mia famiglia non vuole parlare del futuro e lo posso capire. Ma ne dobbiamo parlare!

La frustrazione è palpabile. Negli anni di impegno ha conosciuto tanti nuovi amici con un cancro al seno diffuso, che stanno morendo uno ad uno davanti ai suoi occhi.

In passato, le persone morivano molto rapidamente a causa di questa malattia e venivano dimenticate. Ma oggi viviamo più a lungo e gridiamo ad alta voce per sentire. A volte non ci è nemmeno permesso di essere in gruppi di supporto per il cancro al seno e si dice che spaventiamo i pazienti con cancro al seno in fase iniziale. Durante le campagne rosa negli Stati Uniti, mi è stato detto di non parlare di morte. Ma per noi la morte è la cosa più grande! Gridò Adiba con una risata soffocante.

Adiba ha sempre voluto scrivere un libro sul suo viaggio. È iniziato lentamente nel 2016, ma si è fermato quando sembrava che mancasse qualcosa. Ma poi è nato Alex.

– E quando la pandemia ha colpito, Chris ha detto: “È ora di scrivere questo libro adesso. Non sappiamo quanto tempo ti rimane e vuoi che Alex ascolti tutta la storia della tua vita”.

Quando il viaggio della coppia intorno al mondo è stato annullato e tutte le campagne di raccolta fondi e gli eventi a cui Adiba parteciperà nel 2020, Adiba ha iniziato a scrivere. Ha pubblicato il libro per la prima volta in inglese e questa primavera ha terminato la versione svedese. Descrive i flashback dei ricordi come difficili, ma allo stesso tempo liberatori e terapeutici.

– Oh, cosa piango. Sono tornato a ricordi e traumi a un livello più profondo, in particolare la mia infanzia in Libano, dove sono cresciuto in una famiglia con una cultura dell’onore e della delinquenza perché ero un “teschio nero” … Sono apparsi anche ricordi completamente nuovi, come come quando ho visto una guerra in Libano, uno scuolabus pieno di bambini è esploso davanti a Eyes.

Adiba non vedrà mai crescere suo figlio

Tutti i guadagni del libro vanno a sostenere la ricerca sul cancro al seno su larga scala.

Tutto quello che faccio ora è per la ricerca, anche se non mi aiuta. Lo farò per le generazioni future.

Dal momento che Adiba non sa quanto tempo le resta nella sua vita, si assicura di documentare quanti più film, immagini e testi possibile in modo che ci siano molti ricordi e informazioni che Alex deve raccontare man mano che cresce. Le conversazioni che aveva con i suoi parenti erano difficili.

La mia famiglia non vuole parlare del futuro e lo posso capire. Ma ne dobbiamo parlare! So che Chris incontrerà una nuova donna un giorno e Alex crescerà negli Stati Uniti. Allo stesso tempo, ho parti della mia famiglia in Svezia, ed è importante per me rimanere in contatto con loro, dice Adiba, aggiungendo con una risata che all’età di diciassette anni spera di vivere fino a 100 anni. . Riccia e grigia e che vedrà Alex crescere per essere una persona straordinaria.

Ma essendo realistica, sa che le possibilità non sono grandi.

– Quindi sto vivendo la mia vita da pensionato ora! Raccolgo grandi esperienze e mi assicuro di trascorrere più tempo possibile con coloro che amo qui e ora. In molti modi, sto vivendo una vita più ricca oggi rispetto a quando ero in buona salute.