Ho visto nella mia vita quotidiana che i pazienti non si sentivano bene

– Quando ricevi il tuo trattamento per il cancro come paziente, sei ben curato, dice. Poi, quando è finita, vieni rimandato a casa e molti pensano “ma adesso?”. Karen Ahlberg dice: Sentivo che dovevamo saperne di più su questo.

I pazienti possono svegliarsi stanchi dopo essersi addormentati

È diventata un’infermiera registrata nel 1986 dopo aver completato un’istruzione incentrata sull’assistenza oncologica, ovvero la cura del cancro. Ho subito iniziato a lavorare presso la Jubilee Clinic del Sahlgrenska University Hospital di Göteborg, una delle più grandi cliniche oncologiche della Svezia.

Quando ha scritto la sua tesi di dottorato, Karen Ahlberg, diventata professoressa tre anni fa, ha scelto di concentrarsi sulla qualità della vita e sul benessere dei malati di cancro durante e dopo la radioterapia.

– Quando lavoravo come infermiera di radioterapia, vedevo nella mia vita quotidiana che i pazienti non si sentivano bene. Ciò che noi operatori sanitari pensavamo fossero semplici trattamenti, possiamo vedere molti sintomi comparire in seguito.

La sua tesi si è concentrata su un gruppo di pazienti con cancro uterino che hanno ricevuto radioterapia pelvica.

– Circa il 90% dei pazienti ha la diarrea e il 50% ha dolore. La maggior parte soffre di estrema stanchezza. Allo stesso tempo, sono stati portati a casa e riportati alla vita quotidiana. Ci è stato detto per molti anni che “puoi stancarti un po’”. Ma questi pazienti possono svegliarsi esausti dopo essersi addormentati.

– Hanno anche affermato di avere, tra le altre cose, una bassa autostima e un ridotto entusiasmo per la vita, che hanno collegato alla fatica. Mi sono concentrato molto su questa stanchezza chiamata fatica.

Fa una pausa prima di aggiungere:
– È così che è iniziato.

Confronta i sintomi durante diversi tipi di radioterapia

Oggi, dopo aver ricevuto diverse importanti sovvenzioni dalla Cancer Foundation, Karen Ahlberg ha creato un gruppo di ricerca composto principalmente da infermieri provenienti da diverse parti del paese che studiano come si sentono i pazienti durante diversi tipi di radioterapia.

– Dice: Quando ho ricevuto la prima borsa di studio, sono rimasta scioccata. Ma che gioia! E riceverlo dalla Cancer Foundation è stato speciale. La concorrenza è feroce e provo anche un grande rispetto perché si tratta dei soldi che le persone hanno donato. Questo significa una grande responsabilità.

Quando ho ricevuto la prima sovvenzione dalla Cancer Foundation, sono rimasto scioccato

Karin Ahlberg afferma che il progetto di ricerca è iniziato nel 2015. Fu allora che aprì la Clinica Skandion a Uppsala, l’unica clinica in Svezia che tratta la cosiddetta radiazione protonica invece della più comune radiazione fotonica.

– Teoricamente, la radiazione protonica dà una minore incidenza di effetti collaterali e un grado inferiore. Abbiamo voluto confrontare queste due strategie di trattamento.

Le analisi sono ancora in corso, ma i risultati preliminari non mostrano differenze significative tra gli approcci terapeutici per i pazienti. Sono in corso nuovi studi incentrati sull’economia sanitaria, nonché studi randomizzati su nuovi gruppi di pazienti e modalità di trattamento.

È importante sentirsi il meglio possibile

Karen spiega che la ricerca si basa su come i pazienti stessi vivono la loro salute e cura.

– Per far fronte al trattamento, è importante che tu ti senta nel miglior modo possibile. In qualità di infermiere, è nostra responsabilità prevenire la cattiva salute e le malattie. Rafforzando il paziente per far fronte al proprio trattamento medico, si evita, ad esempio, l’interruzione del trattamento a causa di effetti collaterali.

– Dobbiamo includere i pazienti, prendendoci cura dei loro bisogni, risorse ed esperienze. Nella nostra ricerca, la maggior parte dei dati è riportata dal paziente.

C’è ancora molto da imparare

Karen e il suo gruppo di ricerca stanno attualmente conducendo uno studio con l’obiettivo di confrontare quanto sono stanchi i pazienti con tumori cerebrali in relazione alla quantità di radiazioni cerebrali.

– Contrariamente a quanto pensavamo, in realtà non abbiamo trovato collegamenti chiari. Ma esamineremo ulteriormente, ad esempio, le spiegazioni biologiche per lo sviluppo della fatica. In questo momento, stiamo anche conducendo uno studio in cui, cinque anni dopo la fine del trattamento, intervistiamo pazienti con precedenti tumori cerebrali su come la malattia e il trattamento hanno cambiato un po’ le loro vite a lungo termine.

–Karen conclude che c’è ancora molto da fare per migliorare la vita dei pazienti per quanto riguarda la radioterapia.