Dopo che i pazienti sono stati curati per il cancro, li attende una nuova fase: la riabilitazione. In questa fase, non è raro che i pazienti si sentano abbandonati e trascurati.

– I processi assistenziali odierni sono spesso progettati sulla base di una prospettiva assistenziale. Mentre si spostano tra diverse istituzioni sanitarie o aree specialistiche, molti pazienti finiscono tra un posto e l’altro.

– Non sanno più a chi rivolgersi e spesso si sentono esclusi e soli, afferma Miriam Ekstedt, professoressa e ricercatrice infermieristica presso il Dipartimento di Scienze sanitarie e assistenziali dell’Università di Linneo.

La salute del paziente dopo il trattamento del cancro è un’area di ricerca molto importante.

Con il sostegno della Cancer Foundation, lei e la collega ricercatrice Amanda Hellstrom stanno implementando un progetto in cui stanno sviluppando e testando uno strumento di sanità elettronica per la riabilitazione sessuale dei pazienti che hanno avuto un piccolo cancro pelvico.

Il piccolo cancro pelvico comprende il cancro ginecologico, il cancro del tratto urinario, il cancro del colon-retto, il cancro della vescica e il cancro della prostata.

Ritorno alla vita lavorativa quotidiana

Un effetto collaterale comune dopo il trattamento di un cancro molto vicino agli organi riproduttivi è che la salute sessuale viene influenzata negativamente.

– Se vuoi sbarazzarti del cancro, devi affrontarlo duramente. Ma le radiazioni e le procedure chirurgiche possono causare danni ai nervi. Può causare problemi di erezione negli uomini e nelle donne con cancro ginecologico la vagina può diventare più corta o più stretta, afferma Amanda Hellstrom, anche lei infermiera e ricercatrice infermieristica presso l’Università di Linneo.

Molti vivranno dai 10 ai 20 anni o più con complicazioni croniche dopo il cancro.

Prima che Amanda Hellstrom iniziasse a fare ricerca a tempo pieno nel 2013, lavorava come infermiera chirurgica. Lì incontrò molti ex malati di cancro che stavano tornando alla loro vita quotidiana attiva, di cui la sessualità faceva parte.

– “So cosa stanno attraversando”, dice.

I fattori psicologici e sociali giocano un ruolo

Non sono solo gli ostacoli fisici a causare problemi nella vita sessuale, ma giocano un ruolo anche fattori psicologici e sociali.

– Preoccuparsi della diagnosi e di ciò che ci aspetta può inibire la vita sessuale. Anche le relazioni e l’immagine di sé ne risentono, afferma Amanda Hellstrom.

Gli strumenti di sanità elettronica aprono nuove possibilità

Miriam Ekstedt ha iniziato la sua carriera di ricercatrice nei primi anni 2000 ed è entrata rapidamente nel campo degli strumenti di sanità elettronica. Oggi guida un gruppo di ricerca interessato a come utilizzare la sanità elettronica per colmare le lacune che possono sorgere nelle transizioni tra le diverse parti del continuum dell’assistenza.

– Un’importante area futura per gli infermieri è quella di lavorare in modo proattivo in modo che le persone possano gestire la propria assistenza a casa. I pazienti devono quindi essere preparati a questo. Miriam Ekstedt afferma che gli strumenti di sanità elettronica sono qualcosa che può aiutare.

I sessuologi, che potrebbero essere in grado di aiutare, spesso non sono disponibili

Quando il sostegno sanitario e medico diminuisce dopo la fine del trattamento antitumorale, non tutti i pazienti hanno attualmente accesso agli strumenti adeguati per avere successo nella riabilitazione psicosociale e sessuale.

Anche se viene nominato un infermiere di collegamento, ad esempio un urologo o un terapista della stomia, non sempre questi hanno le conoscenze sufficienti per fornire il supporto richiesto.

– I sessuologi, che potrebbero essere in grado di aiutare, spesso non sono a portata di mano, spiega Amanda Hellstrom.

– Dice che molti pazienti hanno difficoltà a parlare di sessualità con qualcuno con cui non hanno una relazione.

Intimità e vicinanza

Poche persone si rivolgono all’assistenza sanitaria per chiedere aiuto e sostegno, anche se soffrono di una malattia. In molti casi la questione si limita a portare con sé un libretto informativo, una prescrizione o un aiuto finalizzato al miglioramento della prestazione fisica. L’attenzione è solitamente sulla capacità di avere rapporti sessuali.

– Ma per molti la sessualità è molto più di questo, come l’intimità, la vicinanza e la capacità di procurarsi piacere a vicenda in modi diversi, afferma Amanda Hellstrom.

Qui la cura del paziente può svilupparsi e migliorare. In questo progetto di ricerca interdisciplinare, Miriam Ekstedt e Amanda Hellström stanno studiando come progettare tali supporti sanitari digitali.

L’obiettivo è avere un impatto sulla salute psicologica, sociale e sessuale senza che il paziente abbia bisogno di vedere qualcuno nella professione sanitaria.

– “Ci auguriamo che il paziente sia in grado di fare molto da solo”, afferma Amanda Hellstrom.

Uno studio pilota sul cancro alla prostata

Il gruppo di ricerca ha già condotto uno studio pilota su uomini trattati per cancro alla prostata. Tutti gli uomini coinvolti nello studio avevano un partner anch’egli coinvolto. Nello studio pilota i ricercatori hanno creato un programma di auto-cura composto da otto moduli che, oltre alle informazioni su farmaci e ausili, contenevano anche esercizi di intimità e fiducia.

I ricercatori si resero presto conto che era relativamente inesplorato come le persone che avevano il cancro vicino ai genitali potessero ottenere un buon aiuto nella riabilitazione.

– La salute del paziente dopo il trattamento del cancro è un’area di ricerca molto importante. Molti vivranno dai 10 ai 20 anni o più con complicazioni croniche dopo il cancro. Myriam Ekstedt dice che è necessario il sostegno.

Si concentra sulle esperienze dei pazienti

Come infermieri e ricercatori infermieristici, contribuiscono soprattutto con la prospettiva del paziente e della famiglia e con un focus sulle esperienze dei pazienti. Miriam Ekstedt dice che oggi le informazioni sulla riabilitazione sessuale spesso arrivano tutte insieme e nel momento sbagliato.

– Molti pazienti ci dicono che non erano preparati mentalmente quando hanno ricevuto l’informazione. A quel tempo, all’inizio, l’attenzione era tutta su come superare l’intervento chirurgico e sopravvivere al cancro. Le domande sulla salute sessuale hanno un ruolo importante in questo processo, dice.

Utilizzando lo strumento eHealth, i pazienti possono invece ottenere informazioni e supporto quando ne hanno bisogno. I ricercatori sperano che questo strumento possa essere applicato in ambito sanitario, ma deve prima essere testato scientificamente.

–Dobbiamo sapere se ha un effetto, ma anche cosa, se sì, quale effetto e in che modo, dice Amanda Hellstrom.

Esigenze diverse per persone diverse

Nel nuovo studio saranno inclusi 250 partecipanti, uomini e donne, affetti da diverse forme di cancro della piccola pelvi. Vengono reclutati dagli infermieri dopo il trattamento del cancro.

–Si può vedere questo programma come il primo passo verso la riabilitazione della salute sessuale. Crediamo che a un gruppo di pazienti possano essere forniti esattamente gli strumenti di cui hanno bisogno per tornare alla vita insieme di cui godono. Per quanto riguarda un altro gruppo, la necessità di sostegno sarà maggiore.

–Ma se non vengono aiutati dal supporto sanitario digitale, potrebbero osare chiamare l’assistenza e chiedere aiuto, afferma Amanda Hellstrom.

Testo: Maja Lundback e Karin Tidström