Una cosa è chiara. Dovendo costantemente adattarsi a una società plasmata da termini normativi, i giovani con autismo sono costretti a situazioni difficili da affrontare. Allo stesso tempo, imparare ad affrontare una serie di situazioni difficili fa parte della vita. Molti genitori si trovano ad affrontare un dilemma: fare richieste apparentemente normali a un bambino con autismo è un servizio o un danno? Quale sarebbe il risultato se un bambino ricevesse costantemente aiuto con compiti che potrebbe – e forse aveva bisogno – imparare?

Diffondere preoccupazioni sull’”autismo viziato”
Docente e blogger Paolo Tilleya cui è stata diagnosticata la sindrome di Asperger e il disturbo da deficit di attenzione (ADD), crede chiaramente che un livello adeguato di domanda sia la cosa migliore. Ma non crede che parenti e professionisti debbano preoccuparsi di fissare richieste troppo basse.

“Pretese troppo basse significano che sono annoiato e demotivato D'altra parte, richieste troppo elevate significano stress negativo, esaurimento, malattie mentali, mancanza di gioia nella vita e molto altro, e preferirei essere annoiato e demotivato mille volte. che sentirsi mentalmente malato per la stanchezza”. E la pressione psicologica, scrive e continua:

“Penso che sia sorprendente che spesso ci sia la preoccupazione che noi persone autistiche rischiamo di rovinarci se riceviamo troppo sostegno, ma d’altro canto sono molti meno quelli che si preoccupano delle conseguenze negative che richieste eccessive possono comportare”.

Paolo Tilley Mette in dubbio che l'ambiente presuppone che una persona autistica sia interessata a esercitare l'indipendenza, lottare per lo sviluppo ed essere esposta alle sfide sociali. Lei crede che spetti all'individuo con autismo decidere quale livello di domanda è appropriato.

Critica gli “aiuti imposti”
C'è anche chi crede il contrario. Johannes Sundquist, presidente di Organized Autism, critica il fatto che i bambini autistici non ricevono “aiuto con l'auto-aiuto” e che le aspettative erano ai minimi storici durante il periodo in cui lo ha cresciuto. Secondo lui, il fatto che all'età di 20 anni vivesse da solo nel suo appartamento non dovrebbe sollevare sopracciglia.

Johannes Sundquist ritiene che sia ragionevole chiedere alle persone con autismo di imparare ciò che è necessario per l'indipendenza, come gestire le cose di base in casa e prendersi cura delle finanze. D’altro canto, vuole che le persone autistiche non siano costrette a “esaurirsi e diventare medie nelle questioni sociali” – in particolare il tipo di situazioni sociali che la persona autistica non avrebbe scelto da sola.

La mia esperienza è che le richieste che spesso vengono avanzate sono richieste sociali. Mentre le esigenze di prendersi cura di tutto il resto – come la scuola e altri compiti – vengono più facilmente trascurate, riferendosi alla “disabilità”. Ma dovrebbe essere il contrario, poiché l’aspetto sociale dovrebbe essere la nostra più grande debolezza. Dice che dare priorità a ciò in cui una persona autistica non riesce spesso porta a privarla dei suoi punti di forza e, di conseguenza, a diventare una persona infelice e meno funzionante.

Johannes Sundquist ha tenuto una conferenza su quando gli sforzi di assistenza di una comunità portano a ciò Sostenere la dipendenza laddove lo sviluppo positivo è scoraggiato.

– Quando faccio lezione Quando la cura diventa oppressione Di solito ottengo il maggior consenso, il che porta la discussione sull’importanza di enfatizzare le capacità delle persone con autismo e sull’importanza di incoraggiare i giovani con autismo a trarre vantaggio da queste capacità. Le obiezioni che ho ricevuto consistevano in riferimenti all’esistenza di persone autistiche con disabilità intellettiva e obiezioni generali secondo cui eravamo “semplicemente diversi”.

A volte le modifiche avvengono per il motivo sbagliato
La diagnosi non è chiara per le persone con autismo che affrontano pochissime sfide e molto aiuto, come ha testimoniato Johannes Sundquist crescendo. La ricerca su questo argomento è quasi inesistente. Len Anderson-Konke lavora presso il Karolinska Institutet ed è coinvolto nella ricerca psicologica con particolare attenzione ai bambini con diagnosi di NPF.

– In psicologia in generale, un aiuto eccessivo non è positivo per l'individuo, e soprattutto la ricerca ha potuto constatarlo negli anziani dove il sostegno viene dato troppo presto: è positivo per la salute mentale affrontare le cose. “A volte non ci adattiamo secondo necessità, ma rimuoviamo le parti perché sono più rispettose dell'ambiente”, afferma.

Terreno difficile per i genitori
Lynn Anderson-Konke afferma che è difficile dare consigli generali su come un genitore sappia che le richieste poste a un bambino sono adeguate: il bambino è un individuo, l'autismo è uno spettro e la capacità di un bambino di soddisfare le aspettative fluttua nel tempo.

-Chiediamo cure, vogliamo che nostro figlio impari. A volte il genitore, con la sua prospettiva adulta, deve prendere determinate decisioni e stabilire dei limiti. Ma molti genitori finiscono sempre per ritrovarsi in una situazione imbarazzante che diventa negativa, fastidiosa, difficile e frustrante. Per non cadere in circoli negativi, abbiamo bisogno di alcuni modi creativi per raggiungere gli obiettivi, dice e continua:

– C'è qualcosa di coraggioso o difficile, cambiare certe cose o riformulare ciò che deve essere fatto? Puoi sostituire ciò che non funziona con qualcos'altro. Magari il bambino è stanco da un po', ridurre i fabbisogni e riportarli pian piano per ritrovare il giusto livello.

È anche importante che il genitore abbia una buona risposta alla domanda “perché”. Perché vengono definiti i requisiti e cosa si sta cercando di ottenere? Allora potrebbe diventare chiaro che alcune previsioni nazionali non hanno solide argomentazioni fondamentali, e viceversa.

È facile pensare che un bambino abbia bisogno di conforto e che un tablet vada bene, ma a volte interpretiamo male le esigenze dei bambini e dei giovani, afferma Lynn Anderson-Konke.

Rapporto e comunicazione prima di effettuare ordini
Quando arriva il momento di presentare qualche tipo di richiesta, la comunicazione è fondamentale, anche se può essere difficile.

– Conoscere le capacità e gli interessi del bambino. Coinvolgi i bambini in una sorta di dialogo, se possibile: osa chiedere a tuo figlio e sii aperto alla risposta che ottieni. È difficile, ma prova a vederlo dal punto di vista del giovane. Naturalmente, mettere un piatto in lavastoviglie potrebbe non essere affatto interessante, ma se si riesce a coinvolgere il bambino o il giovane, si vedono molti effetti positivi, afferma Lynn Anderson-Konke.

La psicologa Katarina A. Sørngard esplora metodi che aiutano i giovani dislessici bloccati nella transizione verso l’età adulta, dove richieste e incoraggiamenti ben intenzionati vengono accolti con calci nella schiena. Sottolinea inoltre l’importanza di un buon rapporto per soddisfare le esigenze dei giovani affetti da NPF.

Varie forme di comportamento problematico sono spesso il risultato di richieste eccessive. Lo strumento più importante per influenzare un bambino in qualsiasi direzione è un rapporto di fiducia. Richiede presenza, impegno e amore. Se non lo prendi sul serio, il resto non funzionerà, dice Katarina A. Sorengard.