Era un venerdì mattina di settembre 2022 ed era quasi ora di mangiare i pancake per pranzo. Pegah Khazaei era a casa con i suoi due figli, Philip, di 11 mesi, e sua sorella maggiore, Alicia, di 3. Mentre si sedevano per iniziare a mangiare, accadde qualcosa di allarmante in un modo completamente nuovo. Filippo, che per il resto era un uomo felice e contento, cominciò a urlare e piangere in modo incontrollabile. Era inconsolabile finché non si addormentava, e poi nessuna chiamata poteva svegliarlo.

– Ha sentito che qualcosa non andava e la temperatura mostrava che soffriva di febbre alta.

Pega ha chiamato il suo compagno, che li ha portati all'ospedale di Karlstad. Philip ha continuato a dormire mentre erano al pronto soccorso. Si svegliava solo in brevi episodi e chiaramente non era se stesso.

“È stato dimostrato che Filippo soffre di disabilità fisiche e mentali, e soffre ancora di epilessia, che a volte influisce in una certa misura sul suo umore”, dice Madre Biga. Immagine: privata

– Ero molto preoccupata perché Filippo era molto pallido e letargico, ma il personale dell'ospedale pensava che avesse un raffreddore con febbre.

Filippo è stato ricoverato durante la notte in osservazione perché dormiva continuamente. La mattina dopo ha iniziato ad avere convulsioni e si è reso conto che era grave.

Philip è stato sedato per due settimane

– Siamo dovuti volare al reparto di terapia intensiva pediatrica di Uppsala, dove hanno eseguito una risonanza magnetica su Philip, dalla quale è emerso che aveva avuto un ictus.

Per Bega fu difficile digerire l'informazione che Filippo aveva avuto diversi coaguli di sangue nel cervello e che soffriva anche di encefalite, avvelenamento del sangue e convulsioni ricorrenti (quello che in termini medici viene chiamato stato epilettico).

– Tutto era uno shock e non riuscivo a capire cosa avesse passato Philip.

Philip era sedato e collegato a un respiratore. Ai genitori è stato detto che non sanno quando potranno svegliare Philip né quali siano le sue condizioni.

– Hanno cercato di superare la sua epilessia e non conoscevano la sua diagnosi mentre era sotto anestesia. È stato un incubo per noi vedere nostro figlio attraversare tutto questo e vivere nell'incertezza.

– Questo è stato il periodo peggiore della mia vita e non sapevamo nemmeno se Filippo sarebbe vissuto o morto. Trovo difficile parlarne oggi quando cerco sentimenti nella memoria, penso che tu stia reprimendo episodi del genere…

Due settimane dopo, Philip si svegliò. Era un tale sollievo che fosse ancora con loro, ma era anche difficile vederlo preso così duramente.

Philippe adora giocare con la sorella maggiore Alicia. Immagine: privata

– Philip era un bambino forte di undici mesi che gattonava velocemente. Ma ora era letargico come un neonato e aveva perso la parola e tutte le altre funzioni che aveva imparato durante la vita.

-All'inizio pensavo che fosse paralizzato, ma lentamente ma inesorabilmente ha ricostruito il suo corpo, anche se è ancora debole sul lato destro. È stato un viaggio difficile per lui.

Oggi Philip ha 2 anni e mezzo e ha bisogno di stecche, tutori e ausili vari per imparare di nuovo a camminare. È stato dimostrato che soffre di disabilità fisiche e mentali e che soffre anche di epilessia, che a volte influisce in una certa misura sul suo umore.

Sai perché Philip ha avuto un ictus?
– Philip è nato con una rara malformazione, dove il tessuto cerebrale è cresciuto nelle sue vie aeree nasali rendendolo incapace di respirare. Poco dopo la nascita, il tumore è stato rimosso chirurgicamente. C'è una teoria secondo cui i batteri si sono spostati nel suo cervello quando ha avuto un ictus. Ma non hai un motivo chiaro.

Non sai come sarà il futuro ed è difficile convivere con l'incertezza.
– L'assistenza medica monitora il tumore per garantire che non cresca, richieda nuovamente un intervento chirurgico. Inoltre ha bisogno di assumere costantemente farmaci per l'epilessia e nessuno sa se avrà un altro ictus.

La vita quotidiana continua a casa, nell'appartamento di famiglia nel centro di Karlstad. Pegah è in congedo di paternità con il terzo figlio della coppia, un bambino di quattro mesi.

– E' molto occupato. Con il bambino e con Philip che ha bisogno di aiuto con molte cose. Ma continua a fare pochi progressi, grazie in gran parte all’inizio della scuola materna, e oggi può gattonare e mangiare da solo. È un uomo davvero felice nonostante tutto quello che ha passato. È contento e soddisfatto della vita. Ama la musica, gli strumenti e suonare con i suoi fratelli.

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