Pazienti del Medio Oriente: il sistema sanitario non ci prende sul serio

Due settimane fa il Dagens ETC ha pubblicato l’esame di un controverso virologo. L’articolo è stato accolto da una tempesta di critiche da parte dei pazienti e dei loro parenti.

Cosa spinge le persone a ricorrere a metodi non provati e non scientifici? Oggi ETC ha parlato con due donne ME che hanno testimoniato del sistema sanitario disfunzionale.

“Metterò fine alla mia vita e la restituirò”, dice Mary De B.

Un virologo di Stoccolma sta conducendo esperimenti su pazienti gravemente malati, ha dimostrato oggi uno studio dell’ETC. Ma già prima della pubblicazione l’articolo venne criticato dal gruppo di pazienti interessato. Molte persone vogliono dirvi che i pazienti ME non ricevono aiuto da nessun’altra parte se non dal medico. Alcuni sostenevano che l’articolo mettesse a rischio un intero gruppo di pazienti.

Comune a tutti i critici è la percezione che le cure primarie non aiutino la popolazione dei pazienti. Sono le cure primarie, non il virologo, a meritare un esame accurato.

I pazienti che entrano in contatto con loro affermano di essere costantemente interrogati nei loro centri sanitari. Vengono loro negati i trattamenti che hanno avuto effetto, citando la mancanza di prove. Molti ricordano la tragedia avvenuta a Bayard nel 2018, quando un’intera famiglia fu trovata morta dopo che alle figlie, di 11 e 14 anni, fu diagnosticata la malattia. La lettera d’addio dei genitori diceva, tra le altre cose: “Nessuno di noi vivrà una vita veramente significativa”.

Raccogli la spazzatura in un mucchio

Lohla Marie DB, 57 anni, è una delle persone che ci ha contattato. Aveva 25 anni e conduceva una vita attiva in campagna quando iniziò a sentirsi male. Tagliava la legna e faceva le galline. Ancora non conosce la causa del dolore che è iniziato dalla schiena e poi si è diffuso alle braccia e alle mani. I medici non hanno trovato nulla che non andasse. Le è stato detto che stava immaginando le cose.

Il tono era duro, offensivo e offensivo.

– Uno dei medici mi ha detto che dovrei stare su una gamba sola quando faccio esercizio in biblioteca. Allora potrò lavorare a tempo pieno. Il tono era duro, offensivo e offensivo.

Il dolore crescente portò infine Lohla-Marie De Bie a diagnosticare la fibromialgia e a prescriverle di riabilitarsi attraverso l’esercizio fisico. Ma questi sforzi la peggiorarono talmente tanto che dovette abbandonare la scuola per infermieri.

-Alla fine mi sono alzato dal letto solo per andare in bagno. Dovevo scegliere ogni giorno tra cucinare e fare la doccia, e non potevo fare entrambe le cose. Ho dovuto raccogliere la spazzatura in casa finché non mi sono sentita abbastanza bene da poter uscire.

Rifiuto delle cure specialistiche

Ma sebbene il dolore fosse ora accompagnato da affaticamento cerebrale, scarsa memoria e una costante sensazione di malattia, non ha ricevuto una nuova diagnosi. È stato solo quando ha cercato su Google i suoi sintomi, quando si stava avvicinando ai 50 anni, che ha sentito parlare dei miei.

– Il medico del mio centro sanitario ha deciso che soddisfacevo i criteri, ma poi il distretto ha deciso di non indirizzare nessun paziente mediorientale. Quindi non mi è stato permesso di recarmi in nessuna clinica specializzata per un esame.

Oggi Lohla Marie DB assume forti antidolorifici. Dopo aver sofferto di vescicole ricorrenti di herpes, le viene anche somministrato un farmaco antivirale, che secondo lei migliora la sua qualità di vita. Ma non può uscire di casa senza una sedia a rotelle e non ha ancora una diagnosi confermata.

– La paura si è rivolta a me e ho iniziato a arrendermi. Durante questi 30 anni, le cure hanno dimostrato che non si prenderanno cura di me. Mi rendo conto che le mie condizioni peggioreranno e che prima o poi avrò bisogno di aiuto per alzarmi dal letto e prendermi cura della mia igiene. Non mi metterei in quella posizione. “Mi prenderei la vita e la restituirei”, dice.

Alla fine ho potuto lavorare

Prima che Lisa Hollen, 41 anni, si ammalasse, conduceva una vita attiva. Ha lavorato come giornalista a Eskilstuna Kuririn, ha guidato e fatto snowboard. Ma nel 2014, ha sofferto di un lieve avvelenamento del sangue dopo un intervento chirurgico ed è stata in congedo per malattia per due settimane. Ma anche se l’avvelenamento del sangue è scomparso, non è mai tornata alla sua vecchia vita. Era letargica, ipersensibile alle impressioni e tormentata da un forte dolore.

Avevo la sensazione di avere del filo spinato nello stomaco.

– Sentivo un forte dolore nel corpo. E poi il mio stomaco ha smesso di funzionare completamente e mi sentivo come se ci fosse del filo spinato nello stomaco. “Riuscivo a malapena a camminare senza tenermi, era come se fossi stata gettata nel cemento”, dice Lisa Hollen.

In precedenza viveva con il suo ragazzo a Stoccolma e faceva la pendolare per lavorare a Eskilstuna. Adesso era così sensibile alle impressioni che non poteva più muoversi né vivere con nessuno.

-Non potevo sopportare che il mio ragazzo cucinasse, guardasse la TV o si muovesse per l’appartamento, quindi mi sono lasciata per poter continuare a lavorare.

Emarginato in cura

Lisa racconta come si è spostata tra innumerevoli medici e istituzioni sanitarie, senza che nessuno potesse aiutarla. Hanno fornito sollievo solo per alcuni sintomi.

Il problema è che tutta la cura è divisa, concentrandosi su una parte del corpo alla volta. “Non ho fiducia nelle cure primarie e c’è pochissimo impegno e interesse per questo tipo di casi”, afferma Lisa Hollen.

Al centro sanitario le è stata diagnosticata la sindrome dell’intestino irritabile e la sindrome da stanchezza e ansia. Ha ricevuto aiuto da un gastroenterologo per curare il problema allo stomaco, ma le sue condizioni generali erano ancora precarie e soffriva di dolori alle braccia e alle gambe.

-Ero così esausto che non ho nemmeno parlato al telefono con la mia famiglia.

Dopo cinque anni di lotta, il Servizio di medicina del lavoro la indirizzò alla clinica specializzata Bragée (non alla clinica esaminata dal Dagens ETC) a Stoccolma, dove alla fine le fu diagnosticata un’emicrania.

– Lì ho ricevuto il farmaco LDN, che mi ha fatto sentire molto meglio, e oggi posso fare la spesa e cucinare, dice Lisa Holen.

Dopo che la regione di Stoccolma ha rescisso il suo accordo con la Clinica Bragi, adducendo i costi elevati e la mancanza di prove, la clinica chiuderà a dicembre. Lisa Holen non potrà più ricevere i farmaci perché il suo centro sanitario non vuole rinnovarle la prescrizione.

– Sto pensando se puoi trovarlo online, altrimenti non mi resta che accettare che devo vivere così.