Estate, sole e temperature che sfiorano i 30. Il sogno della stragrande maggioranza degli svedesi. Ma per Sofia Gunnarsson, l’estate significa doppi strati di vestiti, guanti e cappello. Rimani in casa durante il giorno, aria fresca all’ombra e di notte.
E il dolore è aggravato dalla presenza di un’auto fuori dalla finestra, che fa riflettere la luce del sole sulla sua casa. Commentare i suoi vestiti che cambiano può ridurre la voglia di uscire per una gita in famiglia.
Ora vivrà la sua prima estate con suo figlio, Walter.
Sofia è una dei 60 svedesi con un EPP
Sophia è una dei circa 60 svedesi con la malattia congenita EPP. Ciò significa che sono molto sensibili alla luce solare. Quando il suo corpo è esposto al sole, prova un forte dolore alla pelle.
Quasi un anno fa, ha scelto di avere un bambino da sola.
I bambini sono sempre stati al di sopra di Shrek nella mia “lista dei desideri”. Sofia dice che il fatto che io abbia aspettato così tanto per avere un bambino da sola non è stato perché cercavo un partner, a parte il fatto che volevo ambientarmi sia nella vita privata che in quella lavorativa:
– Pura franchezza, la società non è stata davvero creata in modo che tu possa gestire finanziariamente come genitore single. Ho aspettato fino a quando ho sentito di poter fornire a me stessa ea mio figlio le migliori condizioni possibili.
Fatti: PPE
La protoporfiria eritropoietica (EPP) è una malattia in cui la protoporfirina si accumula nei globuli rossi. Quando le cellule del sangue sono esposte alla luce solare nei vasi sanguigni superficiali della pelle, vengono attivate le protoporfirine. Porta a infiammazione e forte dolore bruciante nella pelle.
La maggior parte delle persone sviluppa sintomi nella prima infanzia. In alcune persone con la malattia, possono essere colpiti anche il fegato e i dotti biliari.
Il dolore provato dalle persone affette da EPP è al massimo nei mesi primaverili ed estivi e nelle limpide giornate autunnali.
Fonte: Consiglio nazionale per la salute e il welfare.
Sophia ha scelto di avere figli da sola. Immagine: privato/privato
La famiglia come i vicini più stretti
E le condizioni certamente ci sono. Sophia lavora come logopedista e ha rilevato l’azienda agricola di famiglia. I genitori di Sophia, la nonna e il nonno di Walter, sono i loro vicini più prossimi. Anche i fratelli di Sofia e le loro famiglie vivono nelle vicinanze.
– Penso che questa prima estate sarà la più facile. Quest’anno è molto giovane, quindi non lo vorrei comunque sotto il sole, indipendentemente dal fatto che sia sua madre o meno.
Durante la pandemia, Sophia ha pubblicato un post su Facebook che ha attirato l’attenzione su com’è vivere con una malattia cronica. Su come vorresti poterti concentrare sull’affrontare il dolore invece che sui commenti, i sussurri e gli sguardi quando sei in giro.
Sofia Gunnarsson
Età: 34 anni.
Famiglia: Figlio Walter, 6 mesi. Mamma e papà, sorellina, fratellino e 4 nipoti.
Fare: attualmente in congedo parentale o lavorare come logopedista.
Vengono inviate direttamente a cure di maternità specializzate
La gravidanza tramite inseminazione è stata molto facile per Sofia. Non appena ha visto il segno più sull’ago, è stata inviata direttamente all’assistenza maternità specialistica perché l’EPP è una diagnosi rara. Il personale sanitario era incerto su come gestire la sua diagnosi. Anche prima della gravidanza, aveva bassi livelli di ferro e sangue che potrebbero essere stati correlati all’EPP.
Descrive la gravidanza come relativamente semplice e che le sfide che circondano la sua diagnosi sono emerse durante il parto vero e proprio.
—Ma quando sono arrivata al travaglio, ho scoperto che i miei valori del sangue erano troppo bassi perché l’anestesista potesse dare un’epidurale, dice Sophia.
Sophia ha rilevato l’azienda agricola di famiglia a Äsköping, fuori Katrinaholm. Tra le altre cose, c’è un giardino d’inverno appositamente costruito e una terrazza all’ombra. Immagine: privato/privato
sensibile alla luce operativa
La sfida successiva è nata dopo il parto. Sophia ha partorito per via vaginale, ma dopo il parto ha avuto bisogno di punti di sutura sotto anestesia. Alcune persone con EPP sono anche sensibili alla luce intensa diversa dalla luce solare e il personale non era sicuro di come il suo corpo avrebbe reagito alla luce operativa.
– Ma quello che ricordo è che riposava quando era fuori! Il travolgente senso di irrealtà che lui fosse lì, che fosse mio.
Sofia e Walter si coccolano al BB. Immagine: privato/privato
Ereditario – ma il rischio di trasmissione è molto basso
Presto Sophia dovette tornare a casa nella fattoria di famiglia con suo figlio, Walter, tra le braccia. L’EPP è ereditario, ma finora Walter non ha mostrato alcun sintomo. Pertanto, non è stato testato contro la malattia.
– Il rischio che abbia ereditato la mia diagnosi è molto basso, motivo per cui ho osato “trasmettere i miei geni”. Forse avrei dovuto dargli la mia diagnosi è la mia più grande paura e terrore di tutti.
Ma Sofia non lascia che la paura offuschi la gioia di diventare madre. Invece, descrive il suo approccio come “realistico ma non pessimista”.
La tua malattia non ti possiede, tu possiedi la tua malattia
Il nostro stile di vita, con giardino e casa, gli permette di giocare fuori con me all’ombra della porta accanto. Trascorreremo molto tempo nel nostro giardino d’inverno, che è stato costruito appositamente per me quando ero piccolo. Poi sul balcone, ovviamente. che sono posti dove nessuno può metterli. nell’ombra!
Infine: cosa vuoi incoraggiare a fare altre mamme malate croniche?
– Se parto dalla mia esperienza, sento che i bambini sono significativamente più adattabili e permissivi degli adulti. Sophia dice: Finché tu, come madre, hai in mente i migliori interessi del bambino, credo che troverai il modo di vivere una bella vita insieme, indipendentemente dal fatto che la diagnosi arrivi o meno.
– La tua malattia non ti possiede, tu possiedi la tua malattia. Osa credere che il desiderio di far funzionare le cose superi la stragrande maggioranza degli ostacoli!
La vita di Sophia ha ispirato sua cugina a scrivere un romanzo
Durante la pandemia, Sophia ha pubblicato un post su Facebook che ha attirato l’attenzione su com’è vivere con una malattia cronica. Su come vorresti poterti concentrare sull’affrontare il dolore invece di respingere gli sguardi, le domande e i sussurri degli altri.
Sua cugina, la scrittrice Sarah Mullen, le ha chiesto il permesso di scrivere un romanzo sulla vita con EPP.
Il risultato è stato “Ta ner Solen”, che ripercorre la vita di una giovane donna con una diagnosi di EPP dall’infanzia all’età adulta.
Tra l’altro, Sophia e Sarah sono state ospiti al telegiornale del mattino per parlare del libro, a cui la vita di Sophia è stata in parte ispirata. Foto: TV4/privato
Per saperne di più: “Come faccio a dare ai bambini un’estate buona (ma economica)?”
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