– Anche i nostri genitori hanno lo stesso nome – Stefan, dice Janie e ride.

Janni e Fredrik Ekholm provengono da città diverse e non si conoscono prima. Entrambi hanno un padre a cui è stato diagnosticato l’Alzheimer all’età di 50 anni e condividono sentimenti di solitudine e un peso di colpa.

– Parliamo molto di debiti. Tutti qui si sentono in colpa. Lo visito spesso, avrei potuto fare di più, dovrei dire di più? Frederick Eckholm dice:

A Pakacra, undici giovani si sono incontrati ridendo, piangendo e imparando. Hanno tutti un genitore che soffre di demenza in diverse fasi. Tutti condividono l’esperienza di cadere attraverso le crepe.

– È difficile sapere come affrontarlo. La gente pensa che solo gli anziani contraggano il morbo di Alzheimer. Ricordo che a mio padre fu diagnosticata e che io e mia madre dovevamo sederci e cercare su Google i sintomi e cosa aspettarci, dice Janni.

Fredrik Eckholm concorda sul fatto che:

– Mi ci è voluto molto tempo per capire quanto fosse brutto. Mia nonna è morta poco dopo la diagnosi di mio padre. Alla luce della tensione e della tristezza in seguito si sono rapidamente esacerbate. Quando si è trasferito in un alloggio privato, il personale lì ha potuto dirci che spesso accade molto rapidamente quando i giovani sono colpiti da queste malattie.

Annika Nilsson, l’infermiera di Sylvia a Ystad, e Stina Arosinos, la fondatrice dell’Alzheimer, ci dicono che Frederic e Jani sono due dei tanti giovani parenti che non sono stati presi dalle cure.

“Le persone pensano che gli anziani siano gli unici con la demenza e pensano che sia solo una questione di problemi di memoria”, afferma Stena Arosinius.

Il morbo di Alzheimer è una malattia mortale che non ha cura e colpisce anche i giovani e i giovani parenti. I problemi che i parenti devono affrontare quando viene colpita una persona di mezza età sono diversi da quelli usuali.

Abbiamo bambine di dieci anni che consolano le loro madri. Studenti delle scuole che si prendono una pausa per pulire la casa e gli abiti dei genitori. Una bambina ci ha chiesto: “Dove vivrò quando mio padre dovrà andare in ospedale?”

Il campo giovanile è finanziato dalla Fondazione Alzheimer ed è attualmente disponibile in quattro località del paese. In ogni campo arriva un giovane parente che ha attraversato l’intero processo, dalla denuncia della malattia alla morte. Inoltre, un medico e personale esperto del comune sono solitamente un artista e una massaggiatrice.

L’idea di un weekend Bakakra è quella di dare ai parenti l’opportunità di conoscere altri giovani che condividono lo stesso dolore e le stesse esperienze. Le giornate iniziano con l’assistenza sanitaria e conferenze su alcuni aspetti della convivenza con una persona affetta da demenza.

– Ieri abbiamo terminato lo stand up paddle e la griglia. Piangiamo molto ma ridiamo anche. Anika Nelson dice che entrambi sono importanti.

Jani Ahlgren si rende conto di aver bisogno di qualcuno con cui parlare. Qualcuno che capisca che aspetto ha.

Gli amici non capiscono com’è e possono dire cose come “Anch’io ho dimenticato le chiavi”. Dice che è frustrante non riuscire a far capire alle persone che tipo di malattia ha mio padre.

– Per me è diventato molto difficile parlarne e mi sono sentito frustrato, quindi mi sono ritirato e sono diventato sempre più solo con esso. Le persone non capiscono che una persona scompare e diventa un guscio vuoto. castello in aria. È stato bello parlare con persone che sanno com’è. Avrei voluto sentirmi così quando mio padre si ammalò, dice Frederic Eckholm.

Hai qualche consiglio per le persone che stanno attraversando la tua stessa cosa?

Sono d’accordo sul fatto che l’aiuto è disponibile, anche se è difficile da trovare e difficile da trovare.

– Ne vale la pena, chiedi aiuto. Qualunque cosa sia, dice Janie Algren.

– È un vuoto. Cerca di trovare qualcuno che sappia com’è. Friedrich Eckholm dice che uno è sufficiente per aiutarlo.