L’ex giocatore di hockey Joachim Matson parla del supporto dopo la malattia di suo figlio
Il figlio appena nato di Joachim Matson, Leo, soffre di una malattia terminale.
L’ex giocatore di hockey su ghiaccio non sa per quanto tempo ha lasciato in vita suo figlio.
Un gruppo dell’ex club di 32 anni Sundsvall ha fermato l’intera squadra di hockey svedese e ha sostenuto la famiglia in questo momento difficile.
– Non avrei mai immaginato che così tante persone si sarebbero interessate a noi, dice Joachim Matson.
Quando Leo è nato nel giugno di quest’anno, Joachim Matson e la sua compagna Elena Larsson hanno scoperto piccole ferite nel loro figlio. Le piaghe si sono sviluppate in vesciche e sono diventate sempre più comuni.
Successivamente si è scoperto che il leone soffre della forma più pericolosa e rara dell’epidermolisi bollosa della malattia della pelle: l’epidermolisi bollosa giunzionale di Herlitz. Ciò significa che la pelle manca della proteina che tiene insieme gli strati della pelle. Al minimo tocco, può soffrire di vesciche.
– Joachim ha detto ad Aftonbladet in un’intervista all’inizio di quest’estate che dovrebbe vestirsi al rovescio in modo da non avere cuciture sul corpo.
Non so per quanto tempo abbia lasciato vivere il figlio
La malattia è fatale e non esiste una cura per essa. Joachim ed Elena non sanno quanto tempo resta da vivere a Leo. L’aspettativa di vita media dei bambini con questa malattia è compresa tra sette mesi e un anno.
Cerchiamo solo di prenderlo giorno dopo giorno e di sfruttare al meglio il tempo che trascorriamo con lui. Joachim Matson dice: Facciamo del nostro meglio per creare ricordi il più positivi possibile.
Joachim è un ex giocatore di hockey d’élite cresciuto a Modo Hockey e ha trascorso gran parte della sua carriera al Sundsvall Hockey. Tra le altre cose, è stato coinvolto nel portare il club all’allsvenskan hockey nel 2015. La stagione successiva, ha scelto di mettere i suoi pattini sullo scaffale.
Hockey Sweden sostiene la famiglia
Quando Sundsvall venne a sapere della malattia che aveva sofferto il figlio di Joachim Scegli di avviare una campagna di raccolta fondi A beneficio della famiglia che è stata costretta a prendere un congedo per malattia in tempi difficili.
È stata una grande fiducia in se stessi aiutarli finanziariamente in una situazione molto difficile, afferma Daniel Koskinen, direttore marketing di Sundsvall Hockey.
Nel giro di poche ore, il gruppo aveva infranto l’obiettivo delle 100.000 corone.
Abbiamo iniziato in punta di piedi con l’obiettivo, quindi ci sarà qualcosa su cui andare avanti, ma abbiamo dovuto rivederlo rapidamente, afferma Koskinen.
Attualmente, la dimensione del gruppo è di poco superiore a 270.000 SEK e sono sempre disponibili nuovi contributi. La collezione è stata ampiamente diffusa tra individui e associazioni in tutto il paese.
“Non preoccuparsi fa una grande differenza”
Siamo così grati al club ma anche a tutte le persone simpatiche là fuori che ci supportano. Tutto il supporto che riceviamo ora significa molto. Non avrei mai immaginato e creduto che ci fossero così tante persone a cui importava di noi e questo significa così tanto, dice Joachim Matson e continua:
– È passato molto tempo dall’ultima volta che ho suonato lì, ma il fatto che stiano facendo qualcosa del genere per un vecchio giocatore è piuttosto interessante.
I contributi aiuteranno la famiglia durante il congedo per malattia.
Non sappiamo per quanto tempo saremo nella situazione in cui ci troviamo di tanto in tanto, essere in grado di evitare di preoccuparsi dell’economia e di poter utilizzare i soldi per un bel funerale, ovviamente, fa una grande differenza, dice Gioacchino Matson.
Link esterno: Qui troverai il gruppo
Fatti: Bollos Herlitz, epidermolisi
- L’epidermolisi bollosa (EB) comprende circa 30 diverse malattie caratterizzate da una tendenza genetica a sviluppare vesciche sulla pelle.
- Epidermolisi significa spargimento dell’epidermide e formazione di vesciche significa formazione di vesciche.
- L’epidermolisi bollosa può essere suddivisa in quattro gruppi diversi, a seconda dello strato di pelle in cui si trovano le vesciche, del grado della loro gravità e della tendenza alla formazione di cicatrici.
- Il tipo più insolito e peggiore è l’epidermolisi ereditaria di Bullos Herlitz con una durata media della vita da 7 mesi a 1 anno.
- Nell’epidermolisi bollosa giunzionale, le vesciche compaiono nella transizione tra l’epidermide e il derma.
- Nel tipo di Herlits grave, il bambino nasce spesso con vesciche e piaghe sulla punta delle dita, oltre a una muta più o meno estesa della pelle che si diffonde gradualmente alle mucose della bocca e al tratto gastrointestinale. A causa della perdita di liquidi, delle infezioni e dello scarso assorbimento dei nutrienti, esiste un alto rischio che i bambini muoiano entro il primo anno di vita.
- Secondo una stima americana, l’epidermolisi bollosa si verifica in circa 5 persone ogni 100.000 abitanti. Il numero di persone nate con il tipo Herlitz è molto più piccolo.
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