cinque anni. Decennio. quindici anni. Potrebbe volerci molto tempo prima che una donna con endometriosi venga diagnosticata. Già nell’adolescenza la maggior parte dei malati inizia ad avere sintomi, ma l’età media in cui una donna viene effettivamente diagnosticata è di 37 anni in Svezia.
Allo stesso tempo, si stima che circa un quarto di milione di persone abbia la malattia. Di queste donne, poco più di 1.000 hanno problemi così gravi che devono sottoporsi a un intervento chirurgico per la loro condizione. Alcune centinaia sono così malate da aver bisogno di un intervento chirurgico avanzato.
Quest’ultimo è qualcosa che Akademiska a Uppsala, Skene University Hospital di Malmö, Södersjokhuset a Stoccolma e Sahlgrenska University Hospital stanno lavorando per conto del National Board of Health and Welfare dal 1 gennaio di quest’anno.
– Noi e gli altri tre ospedali siamo stati formalmente incaricati di somministrare cure altamente specializzate per la chirurgia dell’endometriosi avanzata. Ciò significa che alcune operazioni non possono essere eseguite altrove se non in questi quattro ospedali, afferma Elva Strandberg, MD, direttore dell’endometriosi a Sahlgrenska.
Ma secondo lei, è importante sottolineare che la chirurgia non è il primo passo nel trattamento o nell’indagine, ma l’ultimo.
In caso di dolore mestruale che impedisce a una donna di vivere la sua vita, dovrebbe essere iniziato un trattamento regolare. Dice che significa antidolorifici, ormoni per sbarazzarsi delle mestruazioni, terapia fisica e altro ancora.
Elva Strandberg è la responsabile per l’endometriosi a Sahlgrenska e ci racconta che c’è una storia, purtroppo non ancora del tutto conclusa, secondo cui le donne che soffrono non vengono trattate bene e prese sul serio. Pensi che questo sia inaccettabile. Foto: Paul Bjorkman
L’epidemia ha lasciato il segno
L’obiettivo della centralizzazione è che l’assistenza diventi più equa in tutto il paese. La giornata può variare notevolmente a seconda di dove vivi.
Ci saranno meno chirurghi che eseguiranno queste operazioni, che si spera portino a risultati migliori e meno complicazioni, dice.
Finora il lavoro è andato bene, anche se la pandemia ha lasciato il segno.
– Elva Strandberg dice: Non abbiamo fatto quasi nessun intervento chirurgico questa primavera, ma li stiamo iniziando ora dopo l’estate.
Sahlgrenska eseguirà circa 50 operazioni quest’anno, ma questo è un numero che l’ospedale non raggiungerà. La prognosi ora è di circa 30 interventi chirurgici.
Può essere paragonato a Södersjukhuset, dove si prevede che circa 60 pazienti saranno sottoposti a intervento chirurgico quest’anno.
Il numero esatto di interventi chirurgici che ogni ospedale riceve ogni anno non è specificato. Ma i pazienti di tutta la Svezia saranno distribuiti tra i quattro ospedali in modo che non ci siano lunghe code da nessuna parte.
Quando qualcuno ha l’endometriosi, il tessuto endometriale cresce al di fuori della cavità uterina. Questo, a sua volta, può portare a infiammazione, gonfiore e dolore. Anche sfregiando e distruggendo i membri.
I sintomi possono variare: alcuni assomigliano a un’infezione del tratto urinario, alcuni hanno così tanto dolore durante le mestruazioni da vomitare e svenire.
La malattia aumenta anche il rischio di infertilità e cancro ovarico.
Quelli trattati per l’endometriosi di solito ricevono antidolorifici e farmaci ormonali, come le pillole anticoncezionali.
In alcuni casi, la malattia porta alla necessità di un intervento chirurgico, tra le altre cose, per rimuovere i focolai di endometriosi.
L’endometriosi è una malattia che colpisce circa una donna su dieci con le mestruazioni in Svezia.
Fonte: 1177 e Consiglio nazionale per la salute e il benessere
“Il dolore delle donne dovrebbe essere preso sul serio”
L’incarico include anche la responsabilità informativa di diffondere le conoscenze sull’endometriosi in ambito ambulatoriale.
Il livello di conoscenza dovrebbe fare un vero passo avanti, afferma Katharina Westmann, capo medico responsabile della clinica per l’endometriosi a Södersjukhuset a Stoccolma.
Si tratta soprattutto di prendere sul serio la sofferenza delle donne.
Alcuni medici pensano che i loro pazienti siano fastidiosi. Le donne possono quindi essere sottodiagnosticate per diversi anni e hanno anche cercato assistenza più volte. È scortese non prendere sul serio il dolore di questo gruppo di pazienti.
“Posso pensarlo come un fallimento dell’assistenza sanitaria”, dice.
Katharina Westmann è il primario responsabile della clinica per l’endometriosi a Södersjokhuest a Stoccolma. Ha lavorato per molti anni con donne affette da questa malattia e spera che la centralizzazione renda più equa la cura dell’endometriosi. Foto: Torkel Ekqvist Foto di gruppo Södersjukhuset
Katharina Westman, specialista in endometriosi da quasi 15 anni, spera che la centralizzazione alla fine porterà a un minor numero di operazioni.
– Se i pazienti vengono diagnosticati precocemente, non dovranno subire la stessa sofferenza per diversi anni, inoltre molti non dovranno subire un intervento chirurgico. Questo perché hanno iniziato la terapia ormonale all’inizio della loro vita e non hanno avuto il tempo di sviluppare una malattia così avanzata che richiederebbe un intervento chirurgico, dice.
Madeleine Saliou di Göteborg è stata diagnosticata nel 2003. Durante tutto l’anno ha incontrato professionisti sanitari che non hanno preso sul serio la sua malattia. Alcuni hanno detto che aveva dolori mestruali comuni o che il dolore non era reale. Foto: privato
Ho avuto la diagnosi dopo undici anni
È stata la 40enne Madeleine Salieu di Göteborg che ha dovuto aspettare 11 anni prima di essere diagnosticata. Ha subito più di venti interventi chirurgici allo spioncino in cui i focolai di endometriosi sono stati bruciati dai suoi organi e ora sta lottando per raggiungere una nuova era.
– Ho fatto domanda per un’emergenza quest’estate e non ho ancora ricevuto l’ora. Ma lei dice che sto lottando per averne uno.
Nel frattempo, assicurati di riposare molto, allenare il pavimento pelvico e fare vari esercizi di rilassamento quando insorge il dolore. In alcuni giorni, sono necessarie anche compresse di morfina e antidolorifici quando si è al peggio.
Credi che l’assistenza sia migliorata negli anni?
– Sfortunatamente no. Oggi non noto alcuna differenza. Molti devono ancora mettersi alla prova oggi per un’indagine adeguata. Ma spero che la cura sia migliore in modo che ci si possa fidare immediatamente delle donne con endometriosi, afferma Madeleine Saliou.
Allora dovresti chiedere aiuto:
* Se hai forti dolori durante le mestruazioni e gli antidolorifici regolari non aiutano.
* Quando provi così tanto dolore da dover stare a casa e non andare a scuola e al lavoro e quindi avere frequenti assenze.
* Se il tuo dolore addominale diventa cronico.
* Alcune persone con la malattia provano anche un dolore profondo durante il rapporto o fa male quando hanno un movimento intestinale.
* I problemi alle vie urinarie possono essere un segno di endometriosi.
Fonte: 1177 e Consiglio nazionale per la salute e il benessere
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