Chi sono adesso? Affrontare la vita lavorativa con la demenza

Molte persone affette da malattie cognitive sperimentano una fine inaspettata e prematura della loro vita lavorativa. La mancanza di conoscenza sulla demenza nella vita lavorativa, così come i tabù che circondano l’argomento, spesso ostacolano la possibilità di adattamento che potrebbe consentire la continuazione dell’attività professionale.

Ora i ricercatori del Karolinska Institutet e dell’Università di Linköping, guidati dalla professoressa Anne-Charlotte Nedlund, stanno esplorando queste barriere e sottolineando la necessità di aumentare la consapevolezza, abbattere i pregiudizi e creare normative migliori per supportare coloro che sono nel mezzo dello sviluppo di una malattia cognitiva. vita pratica.

“Purtroppo l'argomento è un po' tabù e, poiché non se ne parla veramente, diventa anche difficile trovare soluzioni”, dice.

Il Centro svedese per la demenza stima che in Svezia a circa 10.000 persone di età inferiore ai 65 anni sia stata diagnosticata la demenza. Anne-Charlotte è una delle ricercatrici di un progetto recentemente completato, finanziato dalla Fondazione Forte, incentrato sulle persone che hanno subito cambiamenti cognitivi nel corso della vita lavorativa.

– È molto importante ricercare cosa può significare la demenza nella vita lavorativa, soprattutto perché la vita privata e quella familiare spesso si confondono nella situazione lavorativa, dice.

Purtroppo l'argomento è un po' tabù e, visto che non se ne parla davvero, diventa anche difficile trovare soluzioni.
Anne Charlotte Nedlund

Un altro motivo per incrementare la ricerca e la maggiore diffusione della conoscenza è che a sempre più persone viene diagnosticata una malattia cognitiva o un lieve deterioramento cognitivo. Questo è ciò che ci dice Charlotta Reed, terapista occupazionale, ricercatrice e investigatrice presso lo Stiftelsen Äldrecentrum.

– È probabile che altri vengano diagnosticati precocemente nello sviluppo della malattia, forse anche prima che compaiano i sintomi evidenti, e quindi dovrebbe esserci l'opportunità di lavorare e guadagnarsi da vivere in base alle proprie circostanze, dice Charlotta.

Una scoperta chiara emersa dai casi di studio del progetto di ricerca è stata che le persone con malattie cognitive spesso avevano un'influenza limitata sulla loro situazione lavorativa, in gran parte a causa delle idee esistenti su chi può sviluppare demenza e su come si presenta una persona affetta da demenza.

– Spesso non c'era la possibilità di esplorare le condizioni per consentire loro di rimanere al lavoro, dice Charlotta, e aggiunge che i pregiudizi sono evidenti nel modo in cui i lavoratori vedono se stessi e nel modo in cui vengono visti dai loro datori di lavoro e parenti.

I partecipanti allo studio hanno riferito di aver sperimentato anche una mancanza di opportunità di lavoro significative dopo aver terminato il rapporto di lavoro.

– C'è un vuoto quando non ci sono attività quotidiane o attività per i giovani. L’inattività e la mancanza di routine possono portare a depressione e cattiva salute, che in definitiva colpiscono l’individuo e la società.

I ricercatori hanno anche scoperto che il sistema di previdenza sociale, che si concentra principalmente sul reinserimento delle persone nella vita lavorativa, raramente fornisce sostegno alle persone con malattie cognitive che rimangono attive nel mercato del lavoro. Per ricevere sostegno dal servizio per l'impiego, devi essere registrato come persona in cerca di lavoro e l'Agenzia generale delle assicurazioni (Försäkringskassan) non dispone di modelli di riduzione graduale.

– I problemi di comunicazione con e tra le autorità e le istituzioni di assistenza sociale portano molte persone a trovarsi in difficoltà finanziarie. Anne-Charlotte dice che i regolamenti non coincidono tra loro e questo è qualcosa che non va nel sistema.

Nelle interviste condotte con i funzionari pubblici interessati, è emerso chiaramente che le soluzioni dipendono dalla libertà di movimento e dall’impegno di cui gode o sceglie di esercitare ciascun funzionario pubblico dell’autorità competente. È stato inoltre notato che la legislazione internazionale relativa ai diritti umani delle persone con disabilità non viene sempre rispettata. Tra l'altro esiste una certa arbitrarietà nel modo in cui vengono considerati gli adattamenti nella vita pratica. Il datore di lavoro è obbligato ad apportare modifiche “ragionevoli”, ma cosa ciò significhi non è definito dalla legge.

– Quando si tratta di alloggi per disabilità cognitive, può spettare al datore di lavoro decidere cosa è ragionevole, dice Charlotta.

L’inattività e la mancanza di routine possono portare a depressione e cattiva salute, colpendo l’individuo e la società.
Charlotte Reed

Esistono linee guida su come i datori di lavoro possono introdurre modifiche all'ambiente di lavoro, ma non vengono utilizzate abbastanza ampiamente, afferma Anne Charlotte.

– Alcuni potrebbero non voler smettere di lavorare, mentre altri sì. In ogni caso, è importante avere un finale dignitoso e non sentirsi spiazzati o dimenticati in modo banale, dice.

Il progetto di ricerca ha inoltre evidenziato il ruolo della tecnologia nel cambiamento delle capacità cognitive. L'utilizzo della tecnologia esistente come la cronologia delle chat o le immagini dei volti dei colleghi nelle e-mail ha reso più semplice il lavoro dei partecipanti allo studio quando la memoria falliva. La possibilità di riunioni video ha inoltre facilitato i frequenti follow-up necessari.

-Nel nostro ambiente abbiamo molte cose di cui potremmo non essere ben consapevoli, ma che possono essere utilizzate come strumenti. Molte persone sono molto creative nel pensare alla tecnologia da utilizzare, afferma Anne-Charlotte.

– Se aumentiamo anche la conoscenza sulle disabilità cognitive e sulla demenza e diffondiamo i buoni esempi, sarà più facile trovare soluzioni adatte all'individuo, dice Charlotta.

Testo: Joanna Agstam