Leone, rinoceronte e dromedario. Claudia Tiersen indica i disegni sul foglio di prova. “Può essere difficile ricordare i nomi degli animali”, dice. In qualità di infermiera specializzata nella cura della demenza, si impegna a fornire un'assistenza centrata sulla persona.
I promemoria a casa non bastano più. Forse hai dimenticato di prendere le medicine, ti sei ripetuto o sei diventato irritabile. La strada per tornare a casa dal centro non è più chiara. I parenti sono preoccupati.
Alla cerimonia commemorativa a Visby, Claudia Tiersen arriva portando due tazze di caffè. Cammina un po' più lentamente delle altre infermiere del reparto, che si affrettano in avanti.
-Ci assicuriamo di mantenere la calma e di essere pazienti. Dice che i pazienti non dovrebbero sentirsi stressati.
La clinica della memoria si rivolge alle persone fino a 65 anni che iniziano ad avere difficoltà. Gli anziani vengono visitati principalmente nei loro centri sanitari. Prima che il paziente venisse portato qui, è stato effettuato un esame di base presso il centro sanitario. Claudia Tiersen chiama tutti e spiega come procederà l'indagine ampliata.
– Queste sono visite difficili. È normale che il paziente stesso non si accorga di come la vita quotidiana inizia ad essere influenzata. Motivarli a venire qui può essere difficile e delicato. È importante coinvolgere un parente nel primo incontro.
Dice che una difesa comune è che il paziente scherzi un po' sulla sua dimenticanza e su cosa significhi invecchiare.
“Non riesco quasi più a dire 'demenza'.”
Nella prima visita il paziente incontra l'intera équipe, con il neuropsicologo, il medico, l'infermiere e il counselor. Claudia Tiersen concentra la sua attenzione sul fatto se la persona sembra in grado di mangiare, bere e dormire, se è vestita per la visita e quanta ansia può essere osservata.
Per fare una diagnosi sono necessari sia test, esami che conversazioni su come funzionano la vita e la vita quotidiana.
Per alcuni si tratta di un semplice deterioramento cognitivo piuttosto che di malattie più gravi come il morbo di Alzheimer o la demenza del lobo frontale. La demenza è stata a lungo utilizzata come nome collettivo per molte malattie. Oggi la tendenza è invece quella di chiamarla malattia cognitiva.
Claudia Tiersen si è recentemente laureata al programma infermieristico specializzato dell'Università Sophiahemet con particolare attenzione alla cura dei disturbi cognitivi.
– Lì abbiamo usato solo il termine malattia cognitiva. Quasi non riesco più a dire demenza perché sembra così negativo. Ma è importante che tutti lo capiscano, e potrebbe volerci del tempo prima che la nuova espressione prenda piede, dice.
Questo è anche il ragionamento dell'Associazione Nazionale degli Infermieri dell'Hospice e della Demenza nella descrizione delle competenze pubblicata quest'anno per gli infermieri specializzati nella cura della demenza.
Una nuova descrizione delle competenze per gli infermieri specializzati
Con l’aumento del numero degli anziani, aumenterà anche il numero delle persone affette da demenza. Aumenterà inoltre il bisogno e la domanda di infermieri specializzati nella zona, afferma l’Associazione nazionale degli infermieri in hospice e nella cura della demenza.
Quest’anno, l’associazione ha pubblicato una nuova descrizione delle competenze per gli infermieri specializzati con particolare attenzione alla cura della demenza. Lo scopo è quello di evidenziare la competenza approfondita dell'infermiere specialista nel campo dell'assistenza infermieristica. Tra le altre cose, si sottolinea che l’infermiere specialista deve lavorare in modo indipendente, essere centrato sull’individuo, guidare gruppi e lavorare per la parità di cure.
Incontri emozionali con i pazienti
L'interesse di Claudia Tiersen è nato come assistente per i giovani in una casa per persone affette da demenza.
– Ho pianto quando ho finito perché mi ricorderò di loro, ma loro non potranno ricordarsi di me.
Tutto quello che devi fare per accedere alla commemorazione è connetterti facilmente e senza dover premere un pulsante. Claudia Tiersen risponde sia ai pazienti, ai parenti che alle persone di supporto come assistenti specializzandi e personale di assistenza domiciliare.
Nella finestra della sua stanza c'è una poesia incorniciata di un autore sconosciuto che termina con la frase: “La mia memoria è cattiva, ma non la mia dimenticanza”.
Alcune settimane dopo che i pazienti hanno ricevuto la notifica della diagnosi, vengono da lei per una visita ulteriore.
– È difficile e sono influenzato dai pazienti. Fa parte dell'essere un'infermiera. Ne ripeto la maggior parte come promemoria e per ascoltare ciò che la persona ha assorbito. Mi rivolgo al supporto disponibile.
Sfogliano e scrivono nella mia cartella arancione brillante del Centro svedese per la demenza. Le informazioni su tutto, dalla diagnosi ai numeri ai contatti, dovrebbero essere semplificate.
Un piano individuale è una parte importante dell’assistenza
Nel descrivere le competenze degli infermieri specializzati nella cura della demenza, il filo conduttore è l’assistenza centrata sulla persona. Dopo l’istruzione, vedi diverse possibilità.
– Tutti i pazienti dovrebbero ricevere un piano di assistenza individuale, dove possano facilmente leggere la loro diagnosi e le misure di supporto a loro disposizione. È una parte importante dell’assistenza centrata sulla persona. Voglio anche avviare incontri di gruppo e infondere speranza lì.
Sei mesi dopo, Claudia Tiersen incontra il paziente per una visita ulteriore. Quindi monitorano come si sviluppa la malattia. La malattia di Alzheimer può avere un decorso abbastanza rapido quando la sviluppano i giovani. Per aiutarlo, ha diversi modelli di test.
– Allora niente dovrebbe disturbarti. Il test mostra, ad esempio, quanto bene riesci a mantenere un filo di conversazione e quale consapevolezza fisica e spaziale hai. Il cubo deve essere estratto, il che può essere difficile.
Può essere difficile trovare e comprendere parole, espressioni e battute, oltre a ricordare cose nuove come smartphone e app.
– Cerchiamo di motivare la persona a ricevere assistenza domiciliare. Le attività diurne vengono solitamente apprezzate attraverso stimoli come passeggiate e sessioni di canto. Vorrei che esistessero gruppi speciali per i pazienti più giovani.
Le malattie possono portare a cambiamenti di personalità.
– Voglio lavorare di più con i sintomi comportamentali e psicologici. Molti diventano depressi, perdono l'autostima, si sentono ansiosi, vagano e raccolgono molte cose o hanno allucinazioni.
Consiglio nazionale per la sanità e l'assistenza sociale: il rischio di sviluppare demenza può essere influenzato
Il Consiglio nazionale per la sanità e l’assistenza sociale ha presentato al governo un nuovo documento su una strategia nazionale aggiornata per la demenza. Lì vengono evidenziati i fattori di rischio e di salute. La ricerca mostra che circa il 40% dei casi di demenza può essere collegato allo stile di vita.
L’età avanzata è il principale fattore di rischio. Le malattie sono croniche e le capacità cognitive si deteriorano gradualmente. In Svezia ci sono circa 150.000 persone che soffrono di demenza e si prevede che questo numero raddoppierà entro il 2050.
La base comprende l'assistenza sanitaria, l'assistenza comunale e regionale nonché le cure odontoiatriche. La priorità è rafforzare la cooperazione.
Si prevede che presto in Svezia saranno disponibili nuovi farmaci che rallentano l'insorgenza della malattia e richiedono risorse a causa dei loro effetti collaterali, come gli esami annuali con telecamere magnetiche.
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