Victoria Sandjo ha 25 anni e adora Love is Blind e Hugo Spritz. Vive in un appartamento a Karlstad con il suo ragazzo.
Vive con la malattia mortale SLA.
– La mia vita probabilmente non sarà lunga come dovrebbe, dici.
Un anno fa, Victoria Sandjo, 24 anni, era seduta al tavolo della cucina di casa nel suo appartamento a Karlstad. Abbiamo parlato della morte e lei mi ha detto che non sapeva se sarebbe sopravvissuta al suo 25esimo compleanno.
Ma lo ha fatto. Il suo compleanno è stato festeggiato durante una vacanza in macchina in Europa con il suo fidanzato Markus Asplund, 25 anni.
-Abbiamo attraversato la Danimarca e la Germania fino ad Amsterdam. Abbiamo fatto un giro e mangiato del buon cibo. È stato un compleanno fantastico, dice.
Nuovo obiettivo: compiere 30 anni
Il vento è freddo fuori dall'appartamento nel centro di Karlstad, con soffice neve che cade a terra.
All'interno dell'appartamento, nell'ampio soggiorno, la madre Lotta Svenling, 53 anni, aiuta Victoria a passare dal deambulatore alla sedia al tavolo bianco della cucina.
Victoria ci dice che ha smesso di lavorare. All'inizio dell'anno scorso ha potuto lavorare part-time come economista, ma ora il suo corpo non ce la fa più.
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1/2Immagine: privata
– La malattia è molto evidente adesso. Hai sentito che parlo male. Mi muovo lentamente e ho bisogno di aiuto per la maggior parte delle cose. “Praticamente tutto”, dice.
Mamma Lotta porta una cannuccia di metallo e la mette nella tazza d'acqua davanti a Victoria sul tavolo.
Victoria si sporge lentamente in avanti e beve qualche sorso.
– Mamma, puoi togliermi i capelli dalla faccia? Allora chiedi.
Lotta tira indietro con attenzione le ciocche bionde che si sono depositate sulla guancia di Victoria.
-Mi sento un po' l'opposto della vecchiaia. Mi sento come se volessi crescere e avere un anno, perché allora avrò sopravvissuto a questa malattia per un altro anno. Il mio nuovo obiettivo è compiere 30 anni.
Vittoria <3 Marco
A Victoria è stata diagnosticata la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) nel 2019. La malattia colpisce circa 300 svedesi ogni anno. Ma solo il 3% delle persone che ricevono la diagnosi hanno meno di 40 anni.
Secondo i medici, Victoria è una delle persone più giovani in Svezia affette da sclerosi laterale amiotrofica.
Lotta prende la sedia di Victoria e la aiuta a salire sulla sedia a rotelle elettrica nell'ingresso. Escono a fare una passeggiata prima che tramonti il sole pomeridiano.
-Vuoi il mascara prima di uscire? dice Lotta guardando Victoria che dice di sì.
Dal letto nella camera della coppia, il suo fidanzato Marcus ascolta la conversazione.
– Cosa, il mio trucco di ieri non era abbastanza buono? Grida ridendo.
Su un cuscino bianco sul copriletto c'è scritto “Victoria <3 Markus". Stanno insieme da nove anni e vivono insieme nell'appartamento.
-Stiamo insieme da molto tempo, dice Marcus e la sua luce brilla quando parla di Victoria.
È possibile estrarre una tessera ALS
Marcus ha dovuto assumersi sempre più responsabilità per la casa e la vita quotidiana da quando la SLA è entrata a far parte della vita della coppia.
– Tira i carichi più pesanti, ma lo fa sempre con il sorriso. Victoria dice: È incredibile.
Descrive il loro amore come forte, ma sottolinea anche che può essere difficile quando qualcuno è sia partner che assistente personale.
– Come in tutte le relazioni. Devi avere una comunicazione chiara. Ma siamo ancora la stessa coppia di quando ci siamo conosciuti. In realtà siamo abbastanza diversi come persone, ma penso che sia questo il motivo per cui le cose tra noi funzionano.
Lei continua:
– Ovviamente potremmo discutere. A volte, se non siamo d'accordo, potrei dover estrarre la tessera della SLA e poi Marcus deve andare a letto. Ci devono essere dei benefici nell'avere questa malattia, ride Victoria.
Pensare alla morte, a volte
Sebbene la SLA sia una malattia mortale e incurabile, Victoria raramente pensa che arriverà il momento in cui non sarà più in vita.
-Cerco di essere qui e ora. Penso che le persone potrebbero avere difficoltà a capire che non mi sto crogiolando nella morte. Ma ad essere sincero, ci penso solo a volte, e ci penso raramente.
Ma a volte parla con sua madre o con altri di un futuro funerale.
-Ma non mi sento come se stessi morendo, quindi non mi sento davvero nella posizione giusta per prendere qualsiasi decisione al riguardo.
Victoria nota sempre più sintomi col passare del tempo.
-Una volta che mi abituo a trascinare un piede, anche l'altro piede inizia a farlo. Procede lentamente, ma peggiora continuamente. A volte può essere spaventoso andare a letto perché non so se sarò fisicamente in grado di fare le stesse cose quando mi sveglio.
Rimase in silenzio per un momento.
La mia paura più grande è non riuscire a parlare. Ho accettato la vita senza potermi muovere.
Ha raccolto quasi 650.000
Con Victoria senza lavoro, le giornate stanno diventando molto lunghe.
Cerca di riempire il tempo con reality show come Love is Blind, giochi di società, e ora per la prima volta legge i libri di Harry Potter.
Esce anche con gli amici.
– Ovviamente è divertente uscire o sedermi a casa e bere qualcosa con i miei amici. Anche se adesso c'è poca differenza nel mio stato di ubriachezza. “Dopo aver preso qualche bicchiere ho cominciato a vacillare molto, perché a causa della malattia ho già un cattivo equilibrio”, dice sorridendo.
Cominciò Mamma Lotta Campagna di raccolta fondi a nome di Victoria tramite Hjärnfonden. I fondi donati vanno direttamente alla ricerca sulla SLA.
Ad oggi sono stati donati circa 650.000 corone svedesi.
– La ricerca è molto importante perché determina il mio futuro, dice Victoria.
Un farmaco frenante disponibile in Svezia potrebbe garantire ai pazienti affetti da SLA qualche mese di vita in più.
Ma Victoria spera che la ricerca sulla malattia porti a una medicina che potrebbe dare alle persone con la diagnosi diversi anni di vita in più.
– Per me è importante che i soldi vadano direttamente alla ricerca e non a me. Sono stato contattato da persone che volevano aiutarmi affinché potessi sperimentare le cure all'estero.
Lei continua:
Ma non aiuta nessun altro che ha la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) o che la svilupperà in futuro. Sono necessari nuovi farmaci, anche se non mi arriveranno nel corso della mia vita.
“Non dispiacerti per me”
La SLA può essere ereditaria, ma nel caso di Victoria non lo è. I medici non conoscono la causa del suo infortunio.
Inoltre non hanno alcuna diagnosi su come si sviluppa la malattia.
– È una malattia molto brutta, proprio perché rompe tutti i muscoli e ti rende intrappolato nel tuo corpo. Ma ho visto un medico che ha detto che il decorso della mia malattia era più lento del solito.
Non sa cosa significhi un progresso lento.
– Può variare da due a dieci anni e forse venti anni. Ma non mi dispiace per me stesso. Ci sono molti che se la passano peggio di me. Forse la mia vita non sarà lunga come dovrebbe essere. Ma solo per questo, non posso smettere di vivere.
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