La diciannovenne Josephine si prende cura di suo padre, che soffre di demenza

L’odore del caffè appena fatto si diffonde attraverso la cucina. Josephine Scarring mette i panini alla cannella su un piatto e si versa un bicchiere di succo. Offre il caffè a padre Ola e mette nella tazza due zollette di zucchero.

Porta il vassoio in soggiorno e lo posa sul tavolo. Papà oggi è stanco e quando arriva una giornata come questa di solito si sdraia sul divano e prende le cose sul serio.

– Ecco, papà, il caffè è pronto, dice Josephine e si siede accanto a lui sul divano.

Nell’autunno del 2022, Ola Skarsing fu informato che soffriva di demenza vascolare, un tipo che si sviluppa lentamente. Quando arrivò la notizia, si sedette con Josephine e discussero di come sarebbe andato tutto in futuro. Voleva che sua figlia si sentisse al sicuro e sapesse cosa fare se le sue condizioni fossero peggiorate rapidamente. Entrambi hanno concordato che ciò che è importante adesso, oltre alla sistemazione pratica, è godersi al meglio la vita e riempire le giornate di ricordi positivi.

– Non posso ancora lasciarlo, Josephine ha bisogno di me. Devo restare finché non ti diplomerai, dice Ola e dà un boccone di torta.

Ho imparato ad accettare la malattia

Josephine vive con Ola in un appartamento a Trelleborg. Ha 19 anni e frequenta il terzo anno di un corso di fashion design a Malmö. Il suo sogno è diventare una stilista. Quando ha saputo che suo padre era malato, ha subito provato tristezza e dolore. Ma poi ha deciso di sfruttare al meglio la situazione.

Josephine era determinata a restare con suo padre e ad aiutarlo.

-All’inizio sembrava la fine del mondo. Ero triste perché un giorno non avrebbe più conosciuto il mio nome né mi avrebbe riconosciuto. Col tempo ho imparato ad accettare che non potevo cambiare la malattia. “So che peggiorerà ogni giorno”, dice.

Nelle ultime settimane, Josephine ha notato che la memoria a breve termine di suo padre è peggiorata e che ha meno energia per fare le cose.

Né Josephine né Ola sanno se è legato alla sua demenza.

-Soffre anche di problemi cardiaci e recentemente ha avuto un piccolo ictus. Josephine dice che questo potrebbe essere ciò che lo rende così stanco.

Ola e sua figlia sentono di aver trovato una routine di successo nella vita quotidiana. Josephine va a scuola durante il giorno, quindi riesce prima a mantenersi da sola. La collaboratrice domestica viene ogni mattina e somministra i farmaci, prepara la colazione e aiuta a lavare i piatti. Josephine ha preparato dei contenitori per il pranzo per papà, pronti da scaldare.

– Oppure mia madre ci ha aiutato a cucinare, vive nelle vicinanze. I miei genitori sono separati da molti anni ma restano ben in contatto.

Dopo il divorzio, Josephine visse con il padre a tempo pieno e la decisione di prendersi cura di Ola fu tutta sua.

Sono grato che la figlia mi stia aiutando

Quando Josephine torna a casa da scuola, cerca di recuperare il ritardo nelle attività quotidiane, come fare la spesa, cucinare, lavare i piatti e pulire. A volte Ola va a fare shopping.

-Se ho troppo a scuola, non posso permettermi nulla. “A volte mi stanco un po’ dei giovani”, dice e ride.

Ola dice di essere grato e riconoscente che sua figlia lo stia aiutando e sia lì. È una sicurezza e una ragione forte che contribuisce ad avere la forza di lottare.

-Non so per quanto tempo mio padre potrà restare a casa. Quando inizierà a dimenticare di più e la sua personalità cambierà, dovremo prendere una nuova decisione. “Sembra un sacco di lavoro, ma cerco di non pensarci”, dice Josephine.

Per Josephine è importante godersi la vita e affrontarla un giorno alla volta. Si assicura di avere un buon supporto nella sua rete. Ha stretto buoni contatti con molte persone del comune che ha contattato e ha raccontato loro come stavano andando le cose per lei e per lei.

– Conoscono la mia situazione e se ho bisogno di sollievo, o se le condizioni di mio padre peggiorano, ci sostengono immediatamente.

Padre e figlia hanno un rapporto forte

Nessuno dei suoi amici o parenti metteva in dubbio la sua cura per Ola, perché sapevano che Josephine aveva un forte rapporto con suo padre. Se ci sono giorni in cui si sente dura e difficile, ci sono amici con cui può parlare. Ma la persona a cui si rivolge per prima è solitamente Padre Ola, soprattutto quando ci sono giornate piene di pensieri sul futuro.

I miei sentimenti e la mia tristezza riguardano le nostre vite e la nostra situazione. Lui mi capisce. Condividiamo questa preoccupazione. E quando saprà che sono triste, troveremo qualcosa di divertente. Di solito compriamo caramelle o patatine e guardiamo un film. Se possiamo permettercelo, andiamo al cinema.

Crede che il rapporto stretto e aperto che Josephine ha con suo padre sia dovuto al fatto che ha vissuto con lui gran parte della sua vita e che Ola è gentile e solidale. Secondo Josephine, non l’ha mai messa in una stanza speciale, dove doveva essere in un certo modo.

– Mio padre è il mio migliore amico. Mi ama ed è orgoglioso di me, per quello che sono.

Entrambi amano sfruttare al meglio le giornate, visitando i mercatini delle pulci, passeggiando e sedendosi su una panchina del parco se il tempo è bello. Se Ola è più attiva, vanno al bar. Creare ricordi è in cima alla loro lista dei desideri.

Fare cose divertenti con mia figlia mi aiuta a rimanere sano ed energico. “Lei è la luce nel mio tunnel”, dice Ola, “mi dà felicità nella vita e mi dà la forza di combattere”.

È importante chiedere aiuto se ne hai bisogno

Per Ola aiutare Josephine a casa significa molto, perché sa che altrimenti sarebbe dovuto trasferirsi in una casa di cura o in una casa per malati di demenza.

– Ti ricordi, papà, quando scherzavamo dicendo che riuscivi a prendere tutte le malattie ma sopravvivevi al cancro o all’Alzheimer? E tu sei seduto qui adesso, con una demenza vascolare.

Il sogno di Ola è fare un viaggio in barca più lungo, prima che la memoria lo deluda completamente.

Dice: – L’ho fatto spesso ai miei tempi, ma non so se il mio corpo ce la fa più.

– Chissà cosa inventeremo dopo? Ieri per esempio siamo andati a nuotare, è andata bene. O che dire di mio padre?

Il consiglio principale che Josephine vuole dare a un bambino il cui genitore soffre di demenza è quello di osare e chiedere aiuto se ci si sente stanchi. E assicurati di avere qualcuno con cui parlare e di avere il coraggio di accettare che la malattia cambia una persona.

A volte piangi e sii triste, ma assicurati di creare ricordi, perché sono i ricordi che conserverai per il resto della tua vita quando l’altra persona morirà. Bastano piccole pepite d’oro nella vita di tutti i giorni, come condividere una torta al cioccolato, dice Josephine.