L’11 giugno 2014, il telefono di Yvonne van de Vis Kaufman squillò al lavoro. Il figlio Tobias ci ha detto che aveva la leucemia.

– Le manca la terra sotto i piedi, lo stomaco si contrae e anche il cuore, dice.

Ma inizialmente ha risposto ai trattamenti. A metà gennaio 2015 era di nuovo “forte e in salute”. Ma sei mesi dopo il cancro ricomparve.

“Inferno”

Sanguinamento nel cervello e negli occhi. I reni hanno ceduto e i polmoni sono collassati a causa del trattamento. Grandi quantità di tranquillanti e antidolorifici gli causavano ansia e incubi. Yvonne e padre Michael si sono alternati con lui in ospedale.

– C’erano sonniferi, pillole per l’ansia – ed eravamo sempre sull’orlo del collasso. Fondamentalmente abbiamo agito come assistente di un’infermiera. È stato un anno e quattro mesi estremamente difficili, a volte l’inferno sulla terra. Yvonne dice: Sentivamo che nella comunità non c’era quasi alcun sostegno per i parenti.

Il 18 ottobre 2016 Tobias si è addormentato.

Sensibile al suono

Dopo la morte di suo figlio, Yvonne soffrì della sindrome del burnout. Soffre ancora di problemi di memoria e concentrazione ed è sensibile al suono e alla luce. Ora lavora quattro giorni alla settimana, uno o due giorni da casa.

-Non lavorerò mai più a tempo pieno. Se avessimo avuto il giusto supporto durante tutto il percorso ci saremmo sentiti meglio.

Dal 1 aprile è in aspettativa dal suo lavoro di psichiatra. Ha una formazione come insegnante di yoga e attraverso la sua compagnia Rehab Relatives aiuta altri parenti. Usa yoga, conversazione, riposo, esercizi di respirazione e passeggiate nella foresta.

Lascia che le mazze di legno con la punta di cotone danzino dolcemente su un tamburo pesante. La voce profonda dovrebbe portare rilassamento. Vuole dare ai suoi parenti “strumenti per rendere la vita di tutti i giorni un po’ più semplice”.

-Ho notato che sono diventati più calmi e che potevo aiutarli. Sono trascorsi ormai sette anni dalla morte di Tobias. Sono un po’ più forte. Ma non lo farei tutti i giorni, sarebbe troppo difficile.

I trattamenti non sono ancora coperti da un’assicurazione ad alto costo.

– Chi non può permetterselo non può ottenere il mio aiuto: è terribile. Yvonne dice che il sogno è che tutti abbiano questo pacchetto attraverso una protezione dai costi elevati.

I consigli di Yvonne ai parenti

1. “Chiedi di contattare un consulente o uno psichiatra.”

2. “Assicurati di avere il tuo tempo per non rimanere senza energia. Vai al cinema, prendi un caffè con un amico, fai una passeggiata nel bosco, fai un bagno caldo con bella musica, amici violenti, chiedi un vicino da cui passare l’aspirapolvere, non sentirti in colpa per non essere lì.” Con i tuoi cari quando ti prendi cura di te.

3. “Quali sono i bisogni del paziente e quali sono i bisogni del parente?” Tobias non voleva parlare di come si sentiva. Ma abbiamo fatto delle belle visite al castello di Tyresö e simili. “Per noi era importante avere ricordi positivi”.

Fonte: Yvonne van de Vis Kaufman