Ogni anno centinaia di migliaia di svedesi partecipano a studi medici dove rispondono a domande sul loro stile di vita, forniscono campioni di sangue e testano nuovi farmaci. La ricerca medica si basa interamente sugli sforzi di questi volontari o pazienti sani.

Da poco più di un decennio è in atto un cambiamento culturale nel campo delle scienze della vita, in cui un approccio olistico è prioritario sia nella ricerca sanitaria e medica che nelle scienze della salute.

Ad esempio, in relazione alla ricerca sul trattamento clinico, il Consiglio svedese per la ricerca raccomanda l’inclusione di rappresentanti dei pazienti nei progetti di ricerca. I partecipanti allo studio, i pazienti e i parenti sono visti come partner in un numero sempre maggiore di contesti. In qualità di partner di ricerca, fai parte di un gruppo di ricerca e fornisci prospettive sul progetto, con il compito di portare una prospettiva paziente su varie questioni.

Chi si assume quindi la responsabilità di fornire e formare partner di ricerca? Sono le università in cui si svolge la ricerca, il singolo ricercatore, colui che finanzia la ricerca o le associazioni di pazienti? Poco chiaro, ma forse tutti condividono la responsabilità.

Inizialmente, in molte parti della comunità di ricerca, c’era scetticismo sul valore della partecipazione dei pazienti ai progetti di ricerca. Tuttavia, secondo la mia limitata esperienza personale, il coinvolgimento di partner di ricerca aumenta la rilevanza di un progetto di ricerca clinica e ne migliora la qualità.