L’elenco dei problemi di salute descritti dalle donne affette da lipedema, una malattia cronica del tessuto adiposo del corpo, è lungo. Il problema di salute più comune è il dolore e il 99% ha riferito di aver provato dolore.
La ricercatrice Joanna Falk sottolinea troppi e diffusi problemi di salute, e una qualità di vita molto inferiore rispetto ad altre donne della stessa età.
È una studentessa di dottorato presso l’Università della Salute di Jönköping e una delle ricercatrici dietro un nuovo studio su pazienti con lipedema.
Il lipedema è una malattia nascosta nelle donne e studi internazionali hanno indicato che la malattia può colpire circa il 10% di tutte le donne. La malattia provoca un aumento anomalo delle cellule adipose nel corpo, specialmente nei glutei e nelle gambe, e chi ne soffre viene spesso scambiato per sovrappeso.
I ricercatori hanno inviato un questionario a tutte le associazioni di pazienti affetti da lipedema in tutto il paese. 245 donne con lipedema hanno risposto a domande sulla loro salute e qualità della vita. Una cosa che spicca è che molti hanno aspettato troppo a lungo per ottenere una diagnosi. La maggior parte delle persone nello studio si è ammalata tra i 12 e i 17 anni. Allo stesso tempo, l’età più comune diagnosticata era di 50-59 anni.
Ciò significa che hai attraversato gran parte della tua vita adulta senza ricevere una diagnosi. Joanna Falk dice che questo indicava che erano negligenti.
Cosa ne pensi?
C’è molto da desiderare per questo gruppo di pazienti. Come molte altre sottili malattie ginecologiche, riguarda malattie croniche accompagnate da dolore. In questo caso, si tratta anche del loro errore di valutazione e della convinzione di essersi mangiati a causa del sovrappeso. Joanna Falk dice che possono cercare assistenza frequentemente ma non vengono presi sul serio.
Smettila di chiedere aiuto
Un anno fa, Dagens ETC ha intervistato Ulrika Fransson, presidente dell’associazione dei pazienti Lymf Sweden e Lymf Kalmar län, sulla lotta per accedere a cure adeguate. Dice che lo studio è in linea con l’immagine che ha l’associazione.
– Soprattutto, il sistema sanitario deve aumentare la sua competenza nel lipedema per dare la diagnosi corretta, e quindi deve essere fornita assistenza. Anche l’assistenza sanitaria deve mostrare rispetto per la gravità della malattia. Stare male per lungo tempo senza ottenere la diagnosi corretta e un trattamento rispettoso è stressante e alcuni smettono di andare in cura a causa di carenze. In molte aree, ai pazienti viene detto che l’area non fornisce cure per il lipedema e che devono assumere fornitori privati a proprie spese. Ulrika Fransson dice che è un tradimento essere lasciati a se stessi quando è responsabilità delle regioni.
Il lipedema è una malattia progressiva ed è diviso in tre fasi. Joanna Falk afferma che i problemi di salute sono presenti tra le donne in tutte le fasi, ma peggiorano con il progredire della malattia.
Il problema è che quando le donne sono senza cure e senza conforto, devono lottare da sole per la propria salute senza alcun sostegno da parte delle cure. Nel frattempo, la malattia può peggiorare. Ecco perché è così importante rilevare la malattia in tempo. Non da ultimo psicologicamente, alle donne viene detto in una fase iniziale che non è colpa tua. Spesso hanno provato molti modi diversi per sentirsi bene. Fare più esercizio o mangiare di meno non aiuta, dice Joanna Falk.
Lo studio è il primo del suo genere in Svezia e Joanna Falk afferma che finora la malattia ha ricevuto poca attenzione sia nell’assistenza sanitaria che nella ricerca. Ma ora sono in corso molti studi, sia in Svezia che a livello internazionale.
– Ora evidenziando sempre di più la malattia. Dà qualche speranza.
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